zondag 22 mei 2011

Wisselende beleving hartfunctie

Ik probeer een beter beeld te krijgen op de werking van het hart en de pacemaker. Soms is de hartslag zo onrustig (boezemfibrilleren?) dat ik me afvraag hoe de pacemaker hier mee omgaat. Als ik 's ochtends vroeg op cardio gym begeleid door de fysiotherapeuten dan meten zij (met de hand) een pols van 105. Ik stap daarvoor uit de auto en loop rustig naar de zaal. Geen grote inspanningen. Dat is elke keer zo en tussendoor meten zij ook dezelfde frequentie. Ik voel dat ik bij de oefeningen rustigaan moet doen en dat wordt me door diverse begeleiders steeds verteld.
Ik stap tegenwoordig ook weer af en toe op de fiets. Ook als ik ga wandelen met Cheeta dan voel ik al naar een paar meter of er adem te kort is of niet. Soms wel en soms ook niet. Ook als ik rustig thuis zit te lezen of TV te kijken dan ben ik soms de hele tijd buiten adem en soms ineens niet meer.

Ik vraag me af of deze verschillende, ik noem het maar stadia van het hart, iets te maken hebben met een interactie bij fibrilleren en het pacen van de pacemaker?

Vragen komen op of de pacemaker (nog) wel goed staat ingesteld voor de situatie zoals die zich nu voordoet? Een controle na 2.5 maand is dan misschien toch wat lang. Dus gaan we morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.

Het is erg prettig, die momenten waarbij het lichaam goed aanvoelt en me niet doet herinneren aan de ingreep! Die zijn er ook, die momenten en daar ben ik erg blij mee.
So far,  so good.

vrijdag 6 mei 2011

Ups & Downs

Als het de ene dag lekker gaat, het hart of kortademigheid weinig of geen aandacht vragen, dan komt er een soort  verwachting dat het de volgende dag ook zo zal zijn of zelfs beter.
Ik moet er aan wennen dat dat niet vanzelf sprekend is. Momenteel heb ik snel last van kortademigheid en de hartslagmeter die ik nu af en toe omdoe voor  het gaan lopen, geeft aan wanneer de frequentie ineens erg hoog (rond de 120) wordt of erg laag (rond de zestig). Dat fluctueert nogal. Daarnaast zie ik ook gemiste hartslagen wat duidt op een mogelijke fibrillatie.Dat het hart af en toe fibrilleert is duidelijk. Soms wordt ik er wakker van of overdag wordt ik bij inspanning kortademig.

Tja, pas na 3 a 4 maanden kan duidelijk worden wat het resultaat van de ingreep is, qua fibrilleren en qua capaciteit. De eject fractie was in ieder  geval de laatste keer 35% (63% is normaal voor iemand van mijn leeftijd). Die zou mogelijkerwijs iets beter geworden kunnen zijn na de reparatie van de Mitralisklep.

Dus heel heel langzaam en geen verwachtingen hebben. Ik heb  vandaag twee gesprekken gehad met twee vrienden die ook een zwaar traject hebben gehad of dat nog gaande is. En ach als ik dat zo vergelijk heb ik een makkie.....

Geduld is weer mijn uitdaging en leerweg. Ambities? Ja, die was ik al weer op een rij aan het zetten....
Even maar laten liggen en gewoon day by day er voor gaan en genieten.

zaterdag 30 april 2011

Andere pijntjes leiden af

Vanaf dinsdag nacht kreeg ik weer last van een oudere kwaal; buikpijn door diverticulitis (uitstulpingen aan de dikke darm; lees symptomen en mogelijke behandeling door op de link te klikken).

Eigen schuld dikke bult, dat ik hier nu last van heb. Zoals Nisargadatta zo mooi verwoord: Pleisure brings us to sleep, pain wakes me up; if I do not want to suffer.... vul zelf maar in. Elke keer wordt ik er weer met m'n neus op geduwd; een harde waarheid.

Ik was dus onachtzaam met wat ik at (niet strikt koolhydraatarm volgens het SC dieet; "ja, het was Pasen met lekker Paasbrood etc.") en ik had een paar dagen de stoelgang even uit het oog verloren.
Dus gevolg, hevige buikpijn en 37.9 verhoging die aanvoelde als hogere koorts (koud en rillerig).
Lopen was er even niet bij, want dat deed te veel pijn. Dus op helder vloeibaar dieet en rusten.
Opmerkelijk is dat het ene pijntje de aandacht volledig weet op te eisen en daarmee weghaalt bij het andere (genezing van het gehechte borstbeen), waardoor die geen aandacht meer krijgt.

Het gevecht om aandacht van diverse ontevreden lichaamsonderdelen vindt trouwens altijd plaats en ook daar is goed bestuur van groot belang.

Gelukkig is de pijn inmiddels gezakt (was vrijdag al dragelijker geworden, waardoor ik weer actiever kon worden). Nu is het nog niet helemaal weg, maar wel voldoende om weer te kunnen wandelen.

Volgende week maandag ochtend op de fiets om te testen wat m'n conditie is.. Daarna intake voor fysio revalidatie programma. Ben benieuwd wat daar uit de bus komt.

zaterdag 23 april 2011

Verwondering!

Hoe snel kan zich ineens ontwikkeling van herstel van bepaalde functies zich voordoen!
De uitslag van de checkup controle van de operatie afgelopen dinsdag was positief. Zoals dokter Breet vermeldde "was mijn hartslag als die van een meid van 18". Dus mijn eigen metingen met het oude Philips bloeddrukmetertje was niet geheel betrouwbaar. De oorzaak daavan werd ook duidelijk. Ik heb dus nog last van boezem fibrilleren. De onregelmatige hartslag geeft een onbetrouwbaar meetresultaat van de bloeddruk. Dat was me al opgevallen dat bij de metingen de spreiding dusdanig was, dat ik niet meer wist welke meting ik moest betrouwen en dat een gemiddelde ook niet een uitgangspunt was.
Kortom ze was in het geheel tevreden en mijn observeringen over de kortademigheid en verminderde capaciteit waren terug te brengen naar het fibrilleren. Wel maakte de ECG duidelijk dat de pacemaker bij fibrilleren de frequentie van de hartslag opschroefde. waardoor in rust (op bed) ik wel boven de 100 kon meten. Dat maakt dat ik toch soms wakker wordt van de drukte die in de motorkamer bestaat.

Vandaag heb ik een vergadering in Leiden (via NS bereikt) van Wheels4all bedrijfskring mogen bijwonen. Opmerkelijk ws voordat ik er heen ging ik een rondje met Cheeta deed en bleek dat ik dat ineens in 30 minuten kon (gisteren nog een heel uur!). Gek was dat de benen gewoon met een normaal tempo liepen terwijl de ademhaling rustig bleef! Sterker nog ik deed er helemaal geen moeite voor. Voorheen had ik diverse keren getracht het tempo op te voeren en de benen deden het niet of maar heel kort. Opmerkelijk is dus dat er iets is veranderd in het systeem (of als je het zuiver beschuwt kan ook mijn waarneming veranderd zijn.. alleen is er gelukkig een klokje dat meet en voor mij vrij objectief is).

Ik sta dus weer verbaasd hoe zo'n dag passert alsof ik weer terug ben in mijn oude patroon, van een dagindeling met reizen, vergaderen, weer reizen en dan rustig in de tuin uitblazen en daarna op verzoek van Hanke helpen met eten koken. Ik kan me alleen verbazen hoe het mogelijk is dat nu het precies een maand geleden is dat ik rond deze tijd uit de narcose wakker werd en mijn borstkas en hart volledig opgesneden was, vaten en klep vervangen en de mitralis klep gerepareerd geleidingsbanen ge abblateerd. Kortom in Jip & Janneke termen is de motorkap weer gesloten is de waterslang vervangen, zijn de kleppen vervangen en gereviseerd en een nieuwe elektrische bedrading is aangelegd met nieuwe accu.  En de auto startte weer (na afkoppeling hart-long machine)!

Als k het nie zelf meegemaakt zou hebben zou ik het haast niet kunnen geloven.
Voor mij is dit een signaal (ik bedoel deze progressie) om nu weer alles te herijken en te besluiten wat ik werkelijk weer wil oppakken en waar ik de focus op wil richten de komende 10-12 jaar voordat de zaak weer vervangen moet worden (pacemaker en klep).

Dit is geen second chance, dit is dus mijn "third chance"! Het luieren (nou ja het rusten) in de zon en het wandelen en genieten van het leven zou ik weer kunnen gaan opvatten als een tijdverspilling,  in gedachten houdend wat ik nog wil bereiken in de komende periode.

Dat vind ik lastig, hiermee om te gaan. De spanning tussen mijn ambitie nu het weer binnen de mogelijkheden gaat vallen en waar de aandacht dan op gericht zou kunnen worden.

De macht die uitgaat van het creatieve deel in mij, de wens om de geest te kunnen blijven observeren, er te zijn voor ons gezin, voor mijn vrienden en familie en voor mijn idealen. Een hele klus om deze smurfen allemaal leiding te geven.

Met deze overweging en het besef dat niets dat bestaat op zich bestaat, maar alleen in de context van zijn/haar omgeving en daarmee de brug slaat die alles met elkaar verbindt, dat ik niet meer hoef te worden dat alles wat er zou kunnen zijn er al is, is een hele geruststelling.

maandag 18 april 2011

voetje voor voetje....

Goh, dat lopen gaat nog niet echt snel! Ik doe een uur over waar ik normaal een half uur over doe samen met Cheeta die het het maar niets vindt zo langzaam en dan ook geen stokken echt ver inde bosjes gooien....
Geduld dus. Gelukkig gaat de ademhaling steeds beter en het weer werkt ook mee!
Gek is dat de dagen toch voorbij vliegen. Naast TV programma's die ik interessant vind (kennen jullie de zender "Goed TV?" en ook films die David voor me op een mediaplayer heeft gezet, kluisteren me vaak aan de buis.
Nu ben ik me aan het verheugen op een maandje Kalikalos eind juli. De tickets heeft Hanke voor me geboekt en nu ga ik me voorbereiden om een goedkope 2e hands filmcamera te vinden waar je een losse microfoon bij kunt gebruiken. Daarmee gaan we (ook de kids) elkaar interviewen en later monteren tot een reportage. Dit is een onderdeel van het family program (www.kalikalos.com) wat we samen met Dorota en Steven gaan verzorgen. En, ja, natuurlijk is sociocratie daar onderdeel van om dat spelenderwijs te leren toepassen.
Nu even kijken of die bloeddruk echt de neiging heeft om hoger te worden. Mijn oude bloeddrukmetertje geeft nogal wat variantie in de metingen zodat ik niet weet of ze betrouwbaar zijn. Even bellen met de nurse practitioner en om raad vragen.

O ja, ik heb eerder gezegd dat bezoek op dat moment nog niet zo welkom was, dat is inmiddels wel veranderd! Nu ik minder hoestbuien heb en meer ademis de kans op genante geluiden minder groot en kan ik ook beter een dialoog voeren. Dus overdag is er nu wel ruimte voor wie zin heeft en kan om even bij te praten, ik zal gezellig vinden!

vrijdag 15 april 2011

Eerste controles

Vandaag ben ik op controle geweest bij de longpoli van het Diak en bij de wondpoli van het radiometrisch technische afdeling van het Antonius. De laatste controleerde of de pacemaker goed geïmplanteerd was en bij de longpoli werd de capaciteit van de longen gemeten (nog oppervlakkig omdat een blaastest te veel druk zou geven met risico voor het borstbeen. In die test was te zien en ook via stethoscoop te beluitseren dat er non enige irritatie was in de longen en dat kan ik beamen. Echter niet van dien aard dat het andere of meer medicatie behoefde.

De pacemaker was goed gehecht en geen wondvochtvorming. Ik werd eraan herinnerd dat deze Medtronic Pacemaker ook MRI scans kan doorstaan. Alleen moet ik hem "even" voor de scan laten herprogrammeren en naderhand weer terug laten zetten.  Afijn, wellicht een geruststelling dat ook hier weer de technologie een stapje verder is.  Op de poster die in de behandelkamer hing zag ik dat de pacemaker op vele plaatsen kan worden geïmplanteerd! Ik dacht eerst alleen links of rechts onder het jukbeen, maar ook op de buik of rug etc. Mijn vraag was wanneer gekozen werd voor andere plaatsen, werd beantwoord, als je bijvoorbeeld een bepaald beroep hebt waar hij niet handig zou zitten of een bepaalde sport beoefent. Dus als top volleybal speler was de rug wellicht een betere plek.... Dat heeft de cardioloog me niet even gevraagd van te voren, waar ik hem wil hebben... Nu moet ik hem dus laten verplaatsen?! Toch niet wakker genoeg geweest met vragen stellen alvorens de impkantatie begon.
Mijn grootste zorg is is voorlopig dat hij niet het poortje bij de Hema activeert, waardoor ik als perendief (of beter gezegd als dief van de wel bekende wekkertjes van de Hema) moet laten zien via mijn (credit)kaartje dat ik een pacemaker heb en niet een tas vol met gestolen goed naar buiten probeer te smokkelen...

Gisteren de hele dag non-stop in touw geweest met 2X Cheeta uitlaten en boodschappen doen. Vandaag met ziekenhuisbezoeken (heel vriendelijk door Roderick rondgereden) toch iets vermoeider toen ik vanavond nog even met Florieke naar de bib ging een dvdtje terug brengen. Dus weer even voet van het gaspedaal in het weekend...

maandag 11 april 2011

Lopen is heerlijk

Na een slechte zaterdagnacht en een oververmoeid gevoel (als ik me zondag een cijfer moest geven was dat de helft van toen ik net ontslagen was).

Zondag voor het eerst een stukje gelopen samen mt David. Heen en terug naar het bankje bij de ingang van het bos. Net mooi om weer even te wennen. Vandaag maandag ook weer gelopen met Petra nu een klein rondje in het bos met Cheeta erbij. 's Middags een wat kleiner stukje weer naar het bankje en terug, want het begon al flink af te koelen.Afijn die bene doen hun werk wel, de ademhaling blijft redelijk binnen de grenzen en de pacemaker zal ongetwijfeld de juiste hartslag erbij bedenk die optimaal is.

Dat bewegen ervaar als essentieel voor m'n ademhaling en maakt dat de periodes tussen het hoesten langer worden. Ook de nacht kon ik zo waar doorhalen zonder de hele nacht naar de radio te luisteren.
Muziek heeft sowieso een helende werking op het systeem (sinds mijn jeugd maak ik daar gebruik van) en ten tweede zorgt hij ervoor dat ik niet het gerommel in de longen hoor wat de prikkel om het weg te hoesten doet afnemen. Niet 100% want als het echt moet wordt er wel het nodige opgehoest.

Morgen eerst weer bloed laten prikken, of de IR waarde nog tussen de 4 en 3 zit. Als het goed is kom ik daar ooit van af, het gebruik van Sintrom (acenocoumarol). Dan geeft de biologische klep zijn voordelen, afgezien dat hij niet niet hoorbaar is.

Heel veel telefoontjes vandaag gehad. Nog te vroeg voor bezoek op dit moment, ademen kan nog wat beter en de blafhoest is heel indringend en ook onsmakelijk voor de toehoorder.

Ik vraag me af hoe ik mijn waarneming in het ziekenhuis kan vervolgen op deze blog? Een geheel nieuwe thread maken?