donderdag 24 februari 2011

Weekje verder

Na de optimistische indruk die ik van het Cardicare centrum in Blaricum heb gekregen, is het inmiddels een week verder. De cardioloog heeft me wel een keer 's avonds om 19.30 uur opgebeld om met te zeggen dat de naam van de  persoon die hij genoemd had, niet de juiste is die me eerst zal benaderen, doch dat het een andere persoon zal zijn, de thorax chirurg aangezien dat het voornaamste deel van de operatie zal zijn.

Ik was met dit belletje blij verrast dat een dergelijk detail zo zorgvuldig afgehandeld werd ook buiten werktijd. Echter was mij niet bekend hoe lang het zou gaan duren voor ik uitgenodigd zou worden voor dat gesprek. Vandaag heb ik daar nog een keer over gebeld om na te vragen aangezien ik toch graag ongeveer weet wat wanneer zal plaats vinden. Ik wil nog nog een aantal zaken realiseren nu het nog kan, opdat ik binnen deze beschikbare tijd ook aan elk de juiste prioriteit kan geven.

Gisteren avond hebben we weer een restorative oefencircle kunnen doen, waar ik heel blij mee was.
Ik ervaar het als zo zinvol om samen hiermee bezig te zijn en inzicht te krijgen hoe we onze communicatie zo kunnen inrichten dat we langzamerhand conflicten voor kunnen zijn.

Ik ben inmiddels door het Cardicare centrum van Antonius teruggebeld dat ik maadag 28 februari wordt opgeroepen voor een gesprek. Dat ervaar ik als heel prettig om te weten.
Imiddels ook via ander kanaal gehoord dat communicatie tussen Diak en UMC helaas niet al te best verlopen is bij cardiologie. Tijdens mijn gesprek met het UMC heeft de betreffende arts me verzekerd dit ter kennisgeving door te spelen.

Tot zover deze update.
Émile

donderdag 17 februari 2011

Switch van UMC-U naar Antonius

Even een update ivm mijn op til staande operatie.
ik heb een 2nd opinion gevraagd bij het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.

Zij zeggen in feite hetzelfde als het Diakonessenhuis, dat ik me wel moet laten opereren en daar niet te lang mee moet wachten. Ik had daar alleen een beter luisterend oor van de cardioloog en voelde me echt ondersteund en zij zeggen dat ze deze complexe operatie (4 zaken: aortaklep vervangen, aneurysma in de aorta overbruggen (dit heet een Bental ingreep), mitralisklep repareren met een kunststof ringetje en een maze (elektrische verbindingen doorsnijden die zorgen voor een onregelmatige hartslag) toepassen, beter kunnen uitvoeren dan het UMC-U (Univ. medisch centrum utrecht). Dat geloof ik graag met >2000 OH operaties per jaar...
Na een pre-incheck op het UMC kreeg ik de uitslag van het Antonius.
Ik had met de pre-incheck een verdere indruk van het UMC gekregen. Deze was niet slecht alleen hoorde ik nu pas wat ze echt van plan waren.
Ik heb bij nader inzien besloten me verder bij Antonius onder behandeling te stellen. De consequentie is dat ik onderaan de wachtlijst moet aansluiten (1 a 2 maanden) en opnieuw een aantal gesprekken krijg en mogelijk ook onderzoeken.

Dus ik heb nog even "respijt", wat ik niet erg vind want ik voel me best goed.
Zeker in vergelijking met andere patienten die ik gezien heb, die nauwelijks trap kunnen lopen, laat staan nog een potje tennis spelen (zoals ik nu weer doe), bevindt ik me in een andere positie.

Zo, nu zijn jullie weer even bij.

Liefs, Émile

PS: Links waar je meer te weten kunt komen als je geinteresserd bent naar de ins & outs van de operatie die me te wachten staat:
Jaarverslag2004 geeft een indruk over het aantal hart- en longoperaties bij het Antonius in het jaar 2004; geeft duidelijk aan hoe groot de slaagkans is van vergelijkbare operaties; recenter kon ik niet vinden
http://www.dlgraphics.nl/nl/portfolio/operatietechniek-film/ klein stukje van een Bentall operatie film
http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1012532-operatie-live een zeer interessante anderhalf uur durende uitzending over een open hart operatie waar ook te zien is hoe een aorta klep wordt vervangen. Deze uitzending is in november 2010 live opgenomen in het Antonius ziekenhuis. Zeer veel achtergrond informatie
http://openhart.blogspot.com/ we (Hanke en ondergetekende) zullen als het zover is op deze blog bijhouden wat de status is na de operatie. Dus als je op de hoogte wilt blijven, kan je je hierop abonneren.

zaterdag 12 februari 2011

Voor het "na" komt "voor" de openhart operatie

Het heeft even geduurd voordat ik consent kon geven aan deze operatie. Reden was dat mijn beeldvorming nog niet volledig was en er daardoor allerlei discussies plaats vonden in het hoofd over wel of niet laten doen:
- is het echt NU nodig of kan ik nog wel met dit karretje even doorrijden en dat we het over een jaar weer bekijken?
- stel dat ik niets doe, hoe kan de toekomst er dan uitzien?
- wil ik me wel laten opereren, het karretje heeft meer mankementen; is doodgaan aan een hart wat het niet meer doet niet gemakkelijker dan aan ingewanden die het niet meer doen, of ademhaling?
- is de kwaliteit van leven nog wel voldoende voor mijn omgeving om nog samen te kunnen leven?
- leidt het tot "operatie geslaagd, maar patient overleden" situatie en hoe beleeft mijn omgeving dat?
- ach, als je tijd daar is, kan je toch niet sturen, wie denk je dat je wel bent?
- geef je nou maar over aan de medici en heb vertrouwen in hun kunnen
- mijn hart gaat nog steeds sneller kloppen voor techniek...
- mijn intuitie geeft geen goed gevoel bij een ingreep...

Ja, dat laatste daar mankeerde het een beetje aan.
Ik wilde graag toch op meer dan één cardioloog afgaan en dat lukte maar niet.
Dus een second opinion gevraagd bij het Antonius, want de rede won het weer....
Wat betekent een open hartoperatie eigenlijk? Zie meer hierover op volgende edities van deze blog.