Ik heb hier op Kalikalos, nogal vaak uit te leggen hoe het gaat, na de operatie. Als ik uitleg dat ik een groter hart heb dan gemiddeld wordt er instemmend genknikt door iedereen: Yes we know you have...
Dus daarmee de les opnieuw trekkend dat als ik spreek over het lijf dat een groter hart heeft dat de boodschap brengt die ik bedoel.
Als ik zeg dat het goed, gaat kan dat onderbouwd worden door te vertellen dat ik een 3.5 uur durende wandeling heb gemaakt naar de zee. Deze duurt normaal 55 minuten als je rustig doorloopt (naar beneden). Echter als de beschrijving niet meer duidelijk is en er keuzes gemaakt worden op de gok, dan bestaat de kans dat ik een verkeerde route kies die in een omweg resulteert. Zo gezegd zo gedaan... ik was samen met Pat en hij voer blind op mijn eerdere ervaringen en samen lazen we de beschrijving en namen de beslissingen links of rechts etc.
In ieder geval ging het grotendeels naar beneden behalve toen we probeerden terug te keren naar de geasfalteerde weg, die we uiteraard zo veel mogelijk vermeden.
Meer lezen over Kalikalos? Kijk op mijn facebook en/of volg tweets op iseemiles.
maandag 25 juli 2011
donderdag 16 juni 2011
een bijzondere site over het hart!
ik wil iedereen deze website aanbevelen, aangezien hier het hart vanuit een veel breder perspectief wordt benaderd dan ik voor heen hen kunnen vinden: http://www.hartziekte.be/feiten_cijfers_hart.html
maandag 13 juni 2011
Geen hoi roepen voor we over de brug zijn
Na een week te hebben gehad waarbij het hart nauwelijks aandacht vroeg (!) en er voldoende energie was om te wandelen, te fietsen en te gymmen, is het vanaf zaterdag ineens weer helemaal naar beneden het energiepeil.:-)
Ik weet dat ik er niet op kan vertrouwen na eerdere ups en downs. Ik kan met heel veel inspanning een rondje samen met Rini en de hondjes lopen hier in Delfzijl. Dan wel op eigen tempo en Rini moet zich daarbij erg inhouden en af en toe stilstaan.
Gelukkig komt de datum naderbij met de afspraak met de cardioloog. Dus nog even geduld.
Het fenomeen is gewoon, geen energie en het hart slat zich 3x in de rondte.
Als het zo over een maand is, zal de reis naar Griekenland afgeblazen moeten worden.
Maar zover is het nog niet en we wachten nog twee onderzoeken af (ook met de cardiochirurg in juli.
we plukken de dag zoals hij komt:-)
Inmiddels is het gelukt om de diuretica furosemide hier in Delfzijl te krijgen. Ik had daar te weinig pillen van gekregen en te laat ontdekt om ze voor het weekend te bestellen. Gevolg: 3 dagen niet ingenomen. In de middag kon ik ze ophalen en meteen innemen. De acondwandeling ging ineens weer zoasl afgelopen week, heel soepel! Wondermiddel? Ik kwam dit stukje tegen op het internet bij http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/:
Bij linker hartfalen kan het linker hart het bloed uit de longen onvoldoende wegpompen de aorta in. Hierdoor ontstaat congestie in de longen. De hydrostatische druk wordt zo hoog dat het interstitiumvocht onvoldoende wordt geresorbeerd in de vaten. Dit leidt tot oedeem. Longoedeem uit zich in dyspneu (benauwdheid). Dit lijkt erg op de symptomen die ik ondervonden heb tot op heden.
En ook:
Waar wordt Furosemide, Lasiletten of Lasix voor gebruikt? Het wordt gebruikt om in korte tijd vocht uit het lichaam te werken. Vochtafvoer kan nodig zijn bij bijvoorbeeld vocht in de longen (hetgeen zich uit door benauwdheid bij liggen) door een slechte hartfunctie. Dat wordt door deskundigen astma cardiale genoemd (benauwdheidaanvallen doordat het hart niet meer in staat is het bloed uit de longen te pompen).
Dit geeft te denken want ik zie veel overeenkomsten in de reactie op de symptomen. Dus voer voor vragen aan de cardioloog en longspecialist!
Ondertussen ben ik blij dat ik mogelijk mij beter voelend het 64e levensjaar in kan gaan.
Ik weet dat ik er niet op kan vertrouwen na eerdere ups en downs. Ik kan met heel veel inspanning een rondje samen met Rini en de hondjes lopen hier in Delfzijl. Dan wel op eigen tempo en Rini moet zich daarbij erg inhouden en af en toe stilstaan.
Gelukkig komt de datum naderbij met de afspraak met de cardioloog. Dus nog even geduld.
Het fenomeen is gewoon, geen energie en het hart slat zich 3x in de rondte.
Als het zo over een maand is, zal de reis naar Griekenland afgeblazen moeten worden.
Maar zover is het nog niet en we wachten nog twee onderzoeken af (ook met de cardiochirurg in juli.
we plukken de dag zoals hij komt:-)
Inmiddels is het gelukt om de diuretica furosemide hier in Delfzijl te krijgen. Ik had daar te weinig pillen van gekregen en te laat ontdekt om ze voor het weekend te bestellen. Gevolg: 3 dagen niet ingenomen. In de middag kon ik ze ophalen en meteen innemen. De acondwandeling ging ineens weer zoasl afgelopen week, heel soepel! Wondermiddel? Ik kwam dit stukje tegen op het internet bij http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/:
Diuretica bij hartfalen
Hartfalen veroorzaakt verschillende symptomen. Die symptomen zijn afhankelijk van welke kant van het hart is aangetast.Bij linker hartfalen kan het linker hart het bloed uit de longen onvoldoende wegpompen de aorta in. Hierdoor ontstaat congestie in de longen. De hydrostatische druk wordt zo hoog dat het interstitiumvocht onvoldoende wordt geresorbeerd in de vaten. Dit leidt tot oedeem. Longoedeem uit zich in dyspneu (benauwdheid). Dit lijkt erg op de symptomen die ik ondervonden heb tot op heden.
En ook:
Waar wordt Furosemide, Lasiletten of Lasix voor gebruikt? Het wordt gebruikt om in korte tijd vocht uit het lichaam te werken. Vochtafvoer kan nodig zijn bij bijvoorbeeld vocht in de longen (hetgeen zich uit door benauwdheid bij liggen) door een slechte hartfunctie. Dat wordt door deskundigen astma cardiale genoemd (benauwdheidaanvallen doordat het hart niet meer in staat is het bloed uit de longen te pompen).
Dit geeft te denken want ik zie veel overeenkomsten in de reactie op de symptomen. Dus voer voor vragen aan de cardioloog en longspecialist!
Ondertussen ben ik blij dat ik mogelijk mij beter voelend het 64e levensjaar in kan gaan.
woensdag 1 juni 2011
Pacemakers zijn geen peacemakers
23 mei ging het eigenlijk niet meer tijdens de revalidatie gym. De physiotherapeut zag dat en nam contact op met de locale cardioloog (Antonius Overvecht) en adviseerde me via hem naar 1e harthlup Nieuwegein te gaan. Wat er speelt is namelijk dat het hart voortdurend ongeacht insappning of rust op minstens 100 slagen per minuut werkt. En dat put op de lange duur werkelijk uit, want de ademhaling probeert ook aangepast aan de hoge hartslag te werken; resultaat steeds (ook 's nachts buiten adem).
Zo gezegd dus zo gedaan en naar Nieuwegein getogen (autorijden kost weinig inspanning en dat werd wel verantwoord gevonden). Daar heb ik het probleem uitgelegd en gevraagd of ook de pacemaker kon worden uitgelezen. Bloeddruk en hartslag meten, röntgen foto maken, pacemaker uitlezen en afspraak voor de volgende dag voor een echo resulteerde in een advies van de zaalarts die het in het team besproken had, dat ik een betablokker (metropolol) en plaspil (Fenumeside) zou krijgen, want het ritme is te hoog en er het hart toonde capaciteits problemen om ook vocht af te voeren (bloed dus).
De echo leverde een bespreking op de volgende dag met een cardioloog die vertelde dat het hart inderdaad weinig capaciteit heeft. Ook vertelde hij me dat de operatie als geslaagd mag worden beschouwd qua klepgedrag. Aortaklep erkt prima en de mitralis klep lekt nauwelijks meer (1 op schaal van 4, dus gelijk aan toen ik net het hartinfarct gehad had).
Voor wat betreft de snelle hartslag die komt zoals eerder gemeld door paces uit de boezem. Wel relatief erg verdacht regelmatig (in vergelijking met vroeger) en steeds zo'n 100 slagen/min.
Dat ontlokte me de vraag of dat door de pacemaker komt? Inderdaad vraagt het lichaam meer dan normaal (net als bij het oplopen van een trap) en gaat de pacemaker naar verhouding meer paces geven. Eigenlijk krijg ik twee verschillende antwoorden over de oorzaak van het hoge ritme.
De boezem die pacet en de pacemaker die pacet. Hij vergeleek de paces vanuit de boezem met fibrilleren (veredeld fibrilleren meen ik me te herinneren).
De medicijnen hielpen leek het eventjes. Veel plassen en lagere frequentie. Vanochtend om zes uur was het weer 110 in bed. De vraag die bij me opkomt is hoe zou het zijn als we die pacemaker eens uitzetten? Mijn hart genereerde via de sinus knoop zo'n 40 paces/min. Dat is te weinig om je lekker bij te voelen in normale situatie. Echter zou ik wel eens willen weten of die paces uit de boezem komen of toch stikum weer van de AV knoop (via de bindel van HIS) die misschien toch weer geleid?
Het echte probleem is dat voor elke vraag ik een afspraak moet maken met de cardioloog of weer naar 1e harthulp moet....
Zo gezegd dus zo gedaan en naar Nieuwegein getogen (autorijden kost weinig inspanning en dat werd wel verantwoord gevonden). Daar heb ik het probleem uitgelegd en gevraagd of ook de pacemaker kon worden uitgelezen. Bloeddruk en hartslag meten, röntgen foto maken, pacemaker uitlezen en afspraak voor de volgende dag voor een echo resulteerde in een advies van de zaalarts die het in het team besproken had, dat ik een betablokker (metropolol) en plaspil (Fenumeside) zou krijgen, want het ritme is te hoog en er het hart toonde capaciteits problemen om ook vocht af te voeren (bloed dus).
De echo leverde een bespreking op de volgende dag met een cardioloog die vertelde dat het hart inderdaad weinig capaciteit heeft. Ook vertelde hij me dat de operatie als geslaagd mag worden beschouwd qua klepgedrag. Aortaklep erkt prima en de mitralis klep lekt nauwelijks meer (1 op schaal van 4, dus gelijk aan toen ik net het hartinfarct gehad had).
Voor wat betreft de snelle hartslag die komt zoals eerder gemeld door paces uit de boezem. Wel relatief erg verdacht regelmatig (in vergelijking met vroeger) en steeds zo'n 100 slagen/min.
Dat ontlokte me de vraag of dat door de pacemaker komt? Inderdaad vraagt het lichaam meer dan normaal (net als bij het oplopen van een trap) en gaat de pacemaker naar verhouding meer paces geven. Eigenlijk krijg ik twee verschillende antwoorden over de oorzaak van het hoge ritme.
De boezem die pacet en de pacemaker die pacet. Hij vergeleek de paces vanuit de boezem met fibrilleren (veredeld fibrilleren meen ik me te herinneren).
De medicijnen hielpen leek het eventjes. Veel plassen en lagere frequentie. Vanochtend om zes uur was het weer 110 in bed. De vraag die bij me opkomt is hoe zou het zijn als we die pacemaker eens uitzetten? Mijn hart genereerde via de sinus knoop zo'n 40 paces/min. Dat is te weinig om je lekker bij te voelen in normale situatie. Echter zou ik wel eens willen weten of die paces uit de boezem komen of toch stikum weer van de AV knoop (via de bindel van HIS) die misschien toch weer geleid?
Het echte probleem is dat voor elke vraag ik een afspraak moet maken met de cardioloog of weer naar 1e harthulp moet....
zondag 22 mei 2011
Wisselende beleving hartfunctie
Ik probeer een beter beeld te krijgen op de werking van het hart en de pacemaker. Soms is de hartslag zo onrustig (boezemfibrilleren?) dat ik me afvraag hoe de pacemaker hier mee omgaat. Als ik 's ochtends vroeg op cardio gym begeleid door de fysiotherapeuten dan meten zij (met de hand) een pols van 105. Ik stap daarvoor uit de auto en loop rustig naar de zaal. Geen grote inspanningen. Dat is elke keer zo en tussendoor meten zij ook dezelfde frequentie. Ik voel dat ik bij de oefeningen rustigaan moet doen en dat wordt me door diverse begeleiders steeds verteld.
Ik stap tegenwoordig ook weer af en toe op de fiets. Ook als ik ga wandelen met Cheeta dan voel ik al naar een paar meter of er adem te kort is of niet. Soms wel en soms ook niet. Ook als ik rustig thuis zit te lezen of TV te kijken dan ben ik soms de hele tijd buiten adem en soms ineens niet meer.
Ik vraag me af of deze verschillende, ik noem het maar stadia van het hart, iets te maken hebben met een interactie bij fibrilleren en het pacen van de pacemaker?
Vragen komen op of de pacemaker (nog) wel goed staat ingesteld voor de situatie zoals die zich nu voordoet? Een controle na 2.5 maand is dan misschien toch wat lang. Dus gaan we morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
Het is erg prettig, die momenten waarbij het lichaam goed aanvoelt en me niet doet herinneren aan de ingreep! Die zijn er ook, die momenten en daar ben ik erg blij mee.
So far, so good.
Ik stap tegenwoordig ook weer af en toe op de fiets. Ook als ik ga wandelen met Cheeta dan voel ik al naar een paar meter of er adem te kort is of niet. Soms wel en soms ook niet. Ook als ik rustig thuis zit te lezen of TV te kijken dan ben ik soms de hele tijd buiten adem en soms ineens niet meer.
Ik vraag me af of deze verschillende, ik noem het maar stadia van het hart, iets te maken hebben met een interactie bij fibrilleren en het pacen van de pacemaker?
Vragen komen op of de pacemaker (nog) wel goed staat ingesteld voor de situatie zoals die zich nu voordoet? Een controle na 2.5 maand is dan misschien toch wat lang. Dus gaan we morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.
Het is erg prettig, die momenten waarbij het lichaam goed aanvoelt en me niet doet herinneren aan de ingreep! Die zijn er ook, die momenten en daar ben ik erg blij mee.
So far, so good.
vrijdag 6 mei 2011
Ups & Downs
Als het de ene dag lekker gaat, het hart of kortademigheid weinig of geen aandacht vragen, dan komt er een soort verwachting dat het de volgende dag ook zo zal zijn of zelfs beter.
Ik moet er aan wennen dat dat niet vanzelf sprekend is. Momenteel heb ik snel last van kortademigheid en de hartslagmeter die ik nu af en toe omdoe voor het gaan lopen, geeft aan wanneer de frequentie ineens erg hoog (rond de 120) wordt of erg laag (rond de zestig). Dat fluctueert nogal. Daarnaast zie ik ook gemiste hartslagen wat duidt op een mogelijke fibrillatie.Dat het hart af en toe fibrilleert is duidelijk. Soms wordt ik er wakker van of overdag wordt ik bij inspanning kortademig.
Tja, pas na 3 a 4 maanden kan duidelijk worden wat het resultaat van de ingreep is, qua fibrilleren en qua capaciteit. De eject fractie was in ieder geval de laatste keer 35% (63% is normaal voor iemand van mijn leeftijd). Die zou mogelijkerwijs iets beter geworden kunnen zijn na de reparatie van de Mitralisklep.
Dus heel heel langzaam en geen verwachtingen hebben. Ik heb vandaag twee gesprekken gehad met twee vrienden die ook een zwaar traject hebben gehad of dat nog gaande is. En ach als ik dat zo vergelijk heb ik een makkie.....
Geduld is weer mijn uitdaging en leerweg. Ambities? Ja, die was ik al weer op een rij aan het zetten....
Even maar laten liggen en gewoon day by day er voor gaan en genieten.
Ik moet er aan wennen dat dat niet vanzelf sprekend is. Momenteel heb ik snel last van kortademigheid en de hartslagmeter die ik nu af en toe omdoe voor het gaan lopen, geeft aan wanneer de frequentie ineens erg hoog (rond de 120) wordt of erg laag (rond de zestig). Dat fluctueert nogal. Daarnaast zie ik ook gemiste hartslagen wat duidt op een mogelijke fibrillatie.Dat het hart af en toe fibrilleert is duidelijk. Soms wordt ik er wakker van of overdag wordt ik bij inspanning kortademig.
Tja, pas na 3 a 4 maanden kan duidelijk worden wat het resultaat van de ingreep is, qua fibrilleren en qua capaciteit. De eject fractie was in ieder geval de laatste keer 35% (63% is normaal voor iemand van mijn leeftijd). Die zou mogelijkerwijs iets beter geworden kunnen zijn na de reparatie van de Mitralisklep.
Dus heel heel langzaam en geen verwachtingen hebben. Ik heb vandaag twee gesprekken gehad met twee vrienden die ook een zwaar traject hebben gehad of dat nog gaande is. En ach als ik dat zo vergelijk heb ik een makkie.....
Geduld is weer mijn uitdaging en leerweg. Ambities? Ja, die was ik al weer op een rij aan het zetten....
Even maar laten liggen en gewoon day by day er voor gaan en genieten.
zaterdag 30 april 2011
Andere pijntjes leiden af
Vanaf dinsdag nacht kreeg ik weer last van een oudere kwaal; buikpijn door diverticulitis (uitstulpingen aan de dikke darm; lees symptomen en mogelijke behandeling door op de link te klikken).
Eigen schuld dikke bult, dat ik hier nu last van heb. Zoals Nisargadatta zo mooi verwoord: Pleisure brings us to sleep, pain wakes me up; if I do not want to suffer.... vul zelf maar in. Elke keer wordt ik er weer met m'n neus op geduwd; een harde waarheid.
Ik was dus onachtzaam met wat ik at (niet strikt koolhydraatarm volgens het SC dieet; "ja, het was Pasen met lekker Paasbrood etc.") en ik had een paar dagen de stoelgang even uit het oog verloren.
Dus gevolg, hevige buikpijn en 37.9 verhoging die aanvoelde als hogere koorts (koud en rillerig).
Lopen was er even niet bij, want dat deed te veel pijn. Dus op helder vloeibaar dieet en rusten.
Opmerkelijk is dat het ene pijntje de aandacht volledig weet op te eisen en daarmee weghaalt bij het andere (genezing van het gehechte borstbeen), waardoor die geen aandacht meer krijgt.
Het gevecht om aandacht van diverse ontevreden lichaamsonderdelen vindt trouwens altijd plaats en ook daar is goed bestuur van groot belang.
Gelukkig is de pijn inmiddels gezakt (was vrijdag al dragelijker geworden, waardoor ik weer actiever kon worden). Nu is het nog niet helemaal weg, maar wel voldoende om weer te kunnen wandelen.
Volgende week maandag ochtend op de fiets om te testen wat m'n conditie is.. Daarna intake voor fysio revalidatie programma. Ben benieuwd wat daar uit de bus komt.
Eigen schuld dikke bult, dat ik hier nu last van heb. Zoals Nisargadatta zo mooi verwoord: Pleisure brings us to sleep, pain wakes me up; if I do not want to suffer.... vul zelf maar in. Elke keer wordt ik er weer met m'n neus op geduwd; een harde waarheid.
Ik was dus onachtzaam met wat ik at (niet strikt koolhydraatarm volgens het SC dieet; "ja, het was Pasen met lekker Paasbrood etc.") en ik had een paar dagen de stoelgang even uit het oog verloren.
Dus gevolg, hevige buikpijn en 37.9 verhoging die aanvoelde als hogere koorts (koud en rillerig).
Lopen was er even niet bij, want dat deed te veel pijn. Dus op helder vloeibaar dieet en rusten.
Opmerkelijk is dat het ene pijntje de aandacht volledig weet op te eisen en daarmee weghaalt bij het andere (genezing van het gehechte borstbeen), waardoor die geen aandacht meer krijgt.
Het gevecht om aandacht van diverse ontevreden lichaamsonderdelen vindt trouwens altijd plaats en ook daar is goed bestuur van groot belang.
Gelukkig is de pijn inmiddels gezakt (was vrijdag al dragelijker geworden, waardoor ik weer actiever kon worden). Nu is het nog niet helemaal weg, maar wel voldoende om weer te kunnen wandelen.
Volgende week maandag ochtend op de fiets om te testen wat m'n conditie is.. Daarna intake voor fysio revalidatie programma. Ben benieuwd wat daar uit de bus komt.
zaterdag 23 april 2011
Verwondering!
Hoe snel kan zich ineens ontwikkeling van herstel van bepaalde functies zich voordoen!
De uitslag van de checkup controle van de operatie afgelopen dinsdag was positief. Zoals dokter Breet vermeldde "was mijn hartslag als die van een meid van 18". Dus mijn eigen metingen met het oude Philips bloeddrukmetertje was niet geheel betrouwbaar. De oorzaak daavan werd ook duidelijk. Ik heb dus nog last van boezem fibrilleren. De onregelmatige hartslag geeft een onbetrouwbaar meetresultaat van de bloeddruk. Dat was me al opgevallen dat bij de metingen de spreiding dusdanig was, dat ik niet meer wist welke meting ik moest betrouwen en dat een gemiddelde ook niet een uitgangspunt was.
Kortom ze was in het geheel tevreden en mijn observeringen over de kortademigheid en verminderde capaciteit waren terug te brengen naar het fibrilleren. Wel maakte de ECG duidelijk dat de pacemaker bij fibrilleren de frequentie van de hartslag opschroefde. waardoor in rust (op bed) ik wel boven de 100 kon meten. Dat maakt dat ik toch soms wakker wordt van de drukte die in de motorkamer bestaat.
Vandaag heb ik een vergadering in Leiden (via NS bereikt) van Wheels4all bedrijfskring mogen bijwonen. Opmerkelijk ws voordat ik er heen ging ik een rondje met Cheeta deed en bleek dat ik dat ineens in 30 minuten kon (gisteren nog een heel uur!). Gek was dat de benen gewoon met een normaal tempo liepen terwijl de ademhaling rustig bleef! Sterker nog ik deed er helemaal geen moeite voor. Voorheen had ik diverse keren getracht het tempo op te voeren en de benen deden het niet of maar heel kort. Opmerkelijk is dus dat er iets is veranderd in het systeem (of als je het zuiver beschuwt kan ook mijn waarneming veranderd zijn.. alleen is er gelukkig een klokje dat meet en voor mij vrij objectief is).
Ik sta dus weer verbaasd hoe zo'n dag passert alsof ik weer terug ben in mijn oude patroon, van een dagindeling met reizen, vergaderen, weer reizen en dan rustig in de tuin uitblazen en daarna op verzoek van Hanke helpen met eten koken. Ik kan me alleen verbazen hoe het mogelijk is dat nu het precies een maand geleden is dat ik rond deze tijd uit de narcose wakker werd en mijn borstkas en hart volledig opgesneden was, vaten en klep vervangen en de mitralis klep gerepareerd geleidingsbanen ge abblateerd. Kortom in Jip & Janneke termen is de motorkap weer gesloten is de waterslang vervangen, zijn de kleppen vervangen en gereviseerd en een nieuwe elektrische bedrading is aangelegd met nieuwe accu. En de auto startte weer (na afkoppeling hart-long machine)!
Als k het nie zelf meegemaakt zou hebben zou ik het haast niet kunnen geloven.
Voor mij is dit een signaal (ik bedoel deze progressie) om nu weer alles te herijken en te besluiten wat ik werkelijk weer wil oppakken en waar ik de focus op wil richten de komende 10-12 jaar voordat de zaak weer vervangen moet worden (pacemaker en klep).
Dit is geen second chance, dit is dus mijn "third chance"! Het luieren (nou ja het rusten) in de zon en het wandelen en genieten van het leven zou ik weer kunnen gaan opvatten als een tijdverspilling, in gedachten houdend wat ik nog wil bereiken in de komende periode.
Dat vind ik lastig, hiermee om te gaan. De spanning tussen mijn ambitie nu het weer binnen de mogelijkheden gaat vallen en waar de aandacht dan op gericht zou kunnen worden.
De macht die uitgaat van het creatieve deel in mij, de wens om de geest te kunnen blijven observeren, er te zijn voor ons gezin, voor mijn vrienden en familie en voor mijn idealen. Een hele klus om deze smurfen allemaal leiding te geven.
Met deze overweging en het besef dat niets dat bestaat op zich bestaat, maar alleen in de context van zijn/haar omgeving en daarmee de brug slaat die alles met elkaar verbindt, dat ik niet meer hoef te worden dat alles wat er zou kunnen zijn er al is, is een hele geruststelling.
De uitslag van de checkup controle van de operatie afgelopen dinsdag was positief. Zoals dokter Breet vermeldde "was mijn hartslag als die van een meid van 18". Dus mijn eigen metingen met het oude Philips bloeddrukmetertje was niet geheel betrouwbaar. De oorzaak daavan werd ook duidelijk. Ik heb dus nog last van boezem fibrilleren. De onregelmatige hartslag geeft een onbetrouwbaar meetresultaat van de bloeddruk. Dat was me al opgevallen dat bij de metingen de spreiding dusdanig was, dat ik niet meer wist welke meting ik moest betrouwen en dat een gemiddelde ook niet een uitgangspunt was.
Kortom ze was in het geheel tevreden en mijn observeringen over de kortademigheid en verminderde capaciteit waren terug te brengen naar het fibrilleren. Wel maakte de ECG duidelijk dat de pacemaker bij fibrilleren de frequentie van de hartslag opschroefde. waardoor in rust (op bed) ik wel boven de 100 kon meten. Dat maakt dat ik toch soms wakker wordt van de drukte die in de motorkamer bestaat.
Vandaag heb ik een vergadering in Leiden (via NS bereikt) van Wheels4all bedrijfskring mogen bijwonen. Opmerkelijk ws voordat ik er heen ging ik een rondje met Cheeta deed en bleek dat ik dat ineens in 30 minuten kon (gisteren nog een heel uur!). Gek was dat de benen gewoon met een normaal tempo liepen terwijl de ademhaling rustig bleef! Sterker nog ik deed er helemaal geen moeite voor. Voorheen had ik diverse keren getracht het tempo op te voeren en de benen deden het niet of maar heel kort. Opmerkelijk is dus dat er iets is veranderd in het systeem (of als je het zuiver beschuwt kan ook mijn waarneming veranderd zijn.. alleen is er gelukkig een klokje dat meet en voor mij vrij objectief is).
Ik sta dus weer verbaasd hoe zo'n dag passert alsof ik weer terug ben in mijn oude patroon, van een dagindeling met reizen, vergaderen, weer reizen en dan rustig in de tuin uitblazen en daarna op verzoek van Hanke helpen met eten koken. Ik kan me alleen verbazen hoe het mogelijk is dat nu het precies een maand geleden is dat ik rond deze tijd uit de narcose wakker werd en mijn borstkas en hart volledig opgesneden was, vaten en klep vervangen en de mitralis klep gerepareerd geleidingsbanen ge abblateerd. Kortom in Jip & Janneke termen is de motorkap weer gesloten is de waterslang vervangen, zijn de kleppen vervangen en gereviseerd en een nieuwe elektrische bedrading is aangelegd met nieuwe accu. En de auto startte weer (na afkoppeling hart-long machine)!
Als k het nie zelf meegemaakt zou hebben zou ik het haast niet kunnen geloven.
Voor mij is dit een signaal (ik bedoel deze progressie) om nu weer alles te herijken en te besluiten wat ik werkelijk weer wil oppakken en waar ik de focus op wil richten de komende 10-12 jaar voordat de zaak weer vervangen moet worden (pacemaker en klep).
Dit is geen second chance, dit is dus mijn "third chance"! Het luieren (nou ja het rusten) in de zon en het wandelen en genieten van het leven zou ik weer kunnen gaan opvatten als een tijdverspilling, in gedachten houdend wat ik nog wil bereiken in de komende periode.
Dat vind ik lastig, hiermee om te gaan. De spanning tussen mijn ambitie nu het weer binnen de mogelijkheden gaat vallen en waar de aandacht dan op gericht zou kunnen worden.
De macht die uitgaat van het creatieve deel in mij, de wens om de geest te kunnen blijven observeren, er te zijn voor ons gezin, voor mijn vrienden en familie en voor mijn idealen. Een hele klus om deze smurfen allemaal leiding te geven.
Met deze overweging en het besef dat niets dat bestaat op zich bestaat, maar alleen in de context van zijn/haar omgeving en daarmee de brug slaat die alles met elkaar verbindt, dat ik niet meer hoef te worden dat alles wat er zou kunnen zijn er al is, is een hele geruststelling.
maandag 18 april 2011
voetje voor voetje....
Goh, dat lopen gaat nog niet echt snel! Ik doe een uur over waar ik normaal een half uur over doe samen met Cheeta die het het maar niets vindt zo langzaam en dan ook geen stokken echt ver inde bosjes gooien....
Geduld dus. Gelukkig gaat de ademhaling steeds beter en het weer werkt ook mee!
Gek is dat de dagen toch voorbij vliegen. Naast TV programma's die ik interessant vind (kennen jullie de zender "Goed TV?" en ook films die David voor me op een mediaplayer heeft gezet, kluisteren me vaak aan de buis.
Nu ben ik me aan het verheugen op een maandje Kalikalos eind juli. De tickets heeft Hanke voor me geboekt en nu ga ik me voorbereiden om een goedkope 2e hands filmcamera te vinden waar je een losse microfoon bij kunt gebruiken. Daarmee gaan we (ook de kids) elkaar interviewen en later monteren tot een reportage. Dit is een onderdeel van het family program (www.kalikalos.com) wat we samen met Dorota en Steven gaan verzorgen. En, ja, natuurlijk is sociocratie daar onderdeel van om dat spelenderwijs te leren toepassen.
Nu even kijken of die bloeddruk echt de neiging heeft om hoger te worden. Mijn oude bloeddrukmetertje geeft nogal wat variantie in de metingen zodat ik niet weet of ze betrouwbaar zijn. Even bellen met de nurse practitioner en om raad vragen.
O ja, ik heb eerder gezegd dat bezoek op dat moment nog niet zo welkom was, dat is inmiddels wel veranderd! Nu ik minder hoestbuien heb en meer ademis de kans op genante geluiden minder groot en kan ik ook beter een dialoog voeren. Dus overdag is er nu wel ruimte voor wie zin heeft en kan om even bij te praten, ik zal gezellig vinden!
Geduld dus. Gelukkig gaat de ademhaling steeds beter en het weer werkt ook mee!
Gek is dat de dagen toch voorbij vliegen. Naast TV programma's die ik interessant vind (kennen jullie de zender "Goed TV?" en ook films die David voor me op een mediaplayer heeft gezet, kluisteren me vaak aan de buis.
Nu ben ik me aan het verheugen op een maandje Kalikalos eind juli. De tickets heeft Hanke voor me geboekt en nu ga ik me voorbereiden om een goedkope 2e hands filmcamera te vinden waar je een losse microfoon bij kunt gebruiken. Daarmee gaan we (ook de kids) elkaar interviewen en later monteren tot een reportage. Dit is een onderdeel van het family program (www.kalikalos.com) wat we samen met Dorota en Steven gaan verzorgen. En, ja, natuurlijk is sociocratie daar onderdeel van om dat spelenderwijs te leren toepassen.
Nu even kijken of die bloeddruk echt de neiging heeft om hoger te worden. Mijn oude bloeddrukmetertje geeft nogal wat variantie in de metingen zodat ik niet weet of ze betrouwbaar zijn. Even bellen met de nurse practitioner en om raad vragen.
O ja, ik heb eerder gezegd dat bezoek op dat moment nog niet zo welkom was, dat is inmiddels wel veranderd! Nu ik minder hoestbuien heb en meer ademis de kans op genante geluiden minder groot en kan ik ook beter een dialoog voeren. Dus overdag is er nu wel ruimte voor wie zin heeft en kan om even bij te praten, ik zal gezellig vinden!
vrijdag 15 april 2011
Eerste controles
Vandaag ben ik op controle geweest bij de longpoli van het Diak en bij de wondpoli van het radiometrisch technische afdeling van het Antonius. De laatste controleerde of de pacemaker goed geïmplanteerd was en bij de longpoli werd de capaciteit van de longen gemeten (nog oppervlakkig omdat een blaastest te veel druk zou geven met risico voor het borstbeen. In die test was te zien en ook via stethoscoop te beluitseren dat er non enige irritatie was in de longen en dat kan ik beamen. Echter niet van dien aard dat het andere of meer medicatie behoefde.
De pacemaker was goed gehecht en geen wondvochtvorming. Ik werd eraan herinnerd dat deze Medtronic Pacemaker ook MRI scans kan doorstaan. Alleen moet ik hem "even" voor de scan laten herprogrammeren en naderhand weer terug laten zetten. Afijn, wellicht een geruststelling dat ook hier weer de technologie een stapje verder is. Op de poster die in de behandelkamer hing zag ik dat de pacemaker op vele plaatsen kan worden geïmplanteerd! Ik dacht eerst alleen links of rechts onder het jukbeen, maar ook op de buik of rug etc. Mijn vraag was wanneer gekozen werd voor andere plaatsen, werd beantwoord, als je bijvoorbeeld een bepaald beroep hebt waar hij niet handig zou zitten of een bepaalde sport beoefent. Dus als top volleybal speler was de rug wellicht een betere plek.... Dat heeft de cardioloog me niet even gevraagd van te voren, waar ik hem wil hebben... Nu moet ik hem dus laten verplaatsen?! Toch niet wakker genoeg geweest met vragen stellen alvorens de impkantatie begon.
Mijn grootste zorg is is voorlopig dat hij niet het poortje bij de Hema activeert, waardoor ik als perendief (of beter gezegd als dief van de wel bekende wekkertjes van de Hema) moet laten zien via mijn (credit)kaartje dat ik een pacemaker heb en niet een tas vol met gestolen goed naar buiten probeer te smokkelen...
Gisteren de hele dag non-stop in touw geweest met 2X Cheeta uitlaten en boodschappen doen. Vandaag met ziekenhuisbezoeken (heel vriendelijk door Roderick rondgereden) toch iets vermoeider toen ik vanavond nog even met Florieke naar de bib ging een dvdtje terug brengen. Dus weer even voet van het gaspedaal in het weekend...
De pacemaker was goed gehecht en geen wondvochtvorming. Ik werd eraan herinnerd dat deze Medtronic Pacemaker ook MRI scans kan doorstaan. Alleen moet ik hem "even" voor de scan laten herprogrammeren en naderhand weer terug laten zetten. Afijn, wellicht een geruststelling dat ook hier weer de technologie een stapje verder is. Op de poster die in de behandelkamer hing zag ik dat de pacemaker op vele plaatsen kan worden geïmplanteerd! Ik dacht eerst alleen links of rechts onder het jukbeen, maar ook op de buik of rug etc. Mijn vraag was wanneer gekozen werd voor andere plaatsen, werd beantwoord, als je bijvoorbeeld een bepaald beroep hebt waar hij niet handig zou zitten of een bepaalde sport beoefent. Dus als top volleybal speler was de rug wellicht een betere plek.... Dat heeft de cardioloog me niet even gevraagd van te voren, waar ik hem wil hebben... Nu moet ik hem dus laten verplaatsen?! Toch niet wakker genoeg geweest met vragen stellen alvorens de impkantatie begon.
Mijn grootste zorg is is voorlopig dat hij niet het poortje bij de Hema activeert, waardoor ik als perendief (of beter gezegd als dief van de wel bekende wekkertjes van de Hema) moet laten zien via mijn (credit)kaartje dat ik een pacemaker heb en niet een tas vol met gestolen goed naar buiten probeer te smokkelen...
Gisteren de hele dag non-stop in touw geweest met 2X Cheeta uitlaten en boodschappen doen. Vandaag met ziekenhuisbezoeken (heel vriendelijk door Roderick rondgereden) toch iets vermoeider toen ik vanavond nog even met Florieke naar de bib ging een dvdtje terug brengen. Dus weer even voet van het gaspedaal in het weekend...
maandag 11 april 2011
Lopen is heerlijk
Na een slechte zaterdagnacht en een oververmoeid gevoel (als ik me zondag een cijfer moest geven was dat de helft van toen ik net ontslagen was).
Zondag voor het eerst een stukje gelopen samen mt David. Heen en terug naar het bankje bij de ingang van het bos. Net mooi om weer even te wennen. Vandaag maandag ook weer gelopen met Petra nu een klein rondje in het bos met Cheeta erbij. 's Middags een wat kleiner stukje weer naar het bankje en terug, want het begon al flink af te koelen.Afijn die bene doen hun werk wel, de ademhaling blijft redelijk binnen de grenzen en de pacemaker zal ongetwijfeld de juiste hartslag erbij bedenk die optimaal is.
Dat bewegen ervaar als essentieel voor m'n ademhaling en maakt dat de periodes tussen het hoesten langer worden. Ook de nacht kon ik zo waar doorhalen zonder de hele nacht naar de radio te luisteren.
Muziek heeft sowieso een helende werking op het systeem (sinds mijn jeugd maak ik daar gebruik van) en ten tweede zorgt hij ervoor dat ik niet het gerommel in de longen hoor wat de prikkel om het weg te hoesten doet afnemen. Niet 100% want als het echt moet wordt er wel het nodige opgehoest.
Morgen eerst weer bloed laten prikken, of de IR waarde nog tussen de 4 en 3 zit. Als het goed is kom ik daar ooit van af, het gebruik van Sintrom (acenocoumarol). Dan geeft de biologische klep zijn voordelen, afgezien dat hij niet niet hoorbaar is.
Heel veel telefoontjes vandaag gehad. Nog te vroeg voor bezoek op dit moment, ademen kan nog wat beter en de blafhoest is heel indringend en ook onsmakelijk voor de toehoorder.
Ik vraag me af hoe ik mijn waarneming in het ziekenhuis kan vervolgen op deze blog? Een geheel nieuwe thread maken?
Zondag voor het eerst een stukje gelopen samen mt David. Heen en terug naar het bankje bij de ingang van het bos. Net mooi om weer even te wennen. Vandaag maandag ook weer gelopen met Petra nu een klein rondje in het bos met Cheeta erbij. 's Middags een wat kleiner stukje weer naar het bankje en terug, want het begon al flink af te koelen.Afijn die bene doen hun werk wel, de ademhaling blijft redelijk binnen de grenzen en de pacemaker zal ongetwijfeld de juiste hartslag erbij bedenk die optimaal is.
Dat bewegen ervaar als essentieel voor m'n ademhaling en maakt dat de periodes tussen het hoesten langer worden. Ook de nacht kon ik zo waar doorhalen zonder de hele nacht naar de radio te luisteren.
Muziek heeft sowieso een helende werking op het systeem (sinds mijn jeugd maak ik daar gebruik van) en ten tweede zorgt hij ervoor dat ik niet het gerommel in de longen hoor wat de prikkel om het weg te hoesten doet afnemen. Niet 100% want als het echt moet wordt er wel het nodige opgehoest.
Morgen eerst weer bloed laten prikken, of de IR waarde nog tussen de 4 en 3 zit. Als het goed is kom ik daar ooit van af, het gebruik van Sintrom (acenocoumarol). Dan geeft de biologische klep zijn voordelen, afgezien dat hij niet niet hoorbaar is.
Heel veel telefoontjes vandaag gehad. Nog te vroeg voor bezoek op dit moment, ademen kan nog wat beter en de blafhoest is heel indringend en ook onsmakelijk voor de toehoorder.
Ik vraag me af hoe ik mijn waarneming in het ziekenhuis kan vervolgen op deze blog? Een geheel nieuwe thread maken?
vrijdag 8 april 2011
Zwakke adem
Helaas is mijn ademhaling weer parten gaan spelen en ik hoest me dag en nacht te pletter, steeds knijpend in mijn Sterna protector (die het borstbeen bijeen houdt). Dit is wat ik niet voorzien heb dat de ademhaling zo tergu zou vallen. Spreken gaat me moeilijk af, dus is het goed te zorgen dat er niets uit mijn keel komt aan worden; zo min mogelijk. Ik hoop dat is ik begin met wandelen dat het dan weer beter gaat met de capaciteit en met name de prikkeling. Hanke heeft last minute slaaptabletten via de huisarts gehaald en hoop vannacht wel even ontspannen onder zeil te gaan.
maandag 4 april 2011
Thuis en dankwoord
"Als het pilletje tegen de hoofdpijn goed gewerkt heeft, ben ik al weer snel vergeten dat ik ooit hoofdpijn heb gehad of gekend...". Daarmee wil ik zeggen dat ik sta te popelen om weer meer op te pakken dan ik geacht wordt te doen (week binnenblijven vanwege vatbaarheid, niet fietsen, niet tillen, voorzichtig wandelingetje, etc. etc.). Dat popelen moet ik dus ik even diep wegstoppen om niet in valkuilen te stappen die me een aantal weken terugwerpen, zoals een gescheurd borstbeen, of een extra ontsteking over de eerdere heen. Deze eerste week wordt ik ook niet geacht onbewaakt thuis te blijven en dus heeft Hanke een rooster gemaakt waarin zij, Petra, David en Florieke een rol spelen. Ik kan me dan wel "het mannetje voelen" maar het loodgieterswerk is nog niet beproefd op een druk van 10 atmosfeer en het samenspel tussen inspanning, medicatie luister heel nauw.
Lieve familie, alle vrienden en Hanke in het bijzonder,
Ik ben dankbaar en heel blij dat ik er weer zo "bij zit en sta" zoals het nu gaat!
Dit was nooit mogelijk geweest zonder alle ondersteuning, opvang, zorg bezoek, belletjes, briefkaarten, wensen, gebeden in vele vormen en de opvang vanuit het thuisfront. Daarin heeft Hanke de hoofdrol gespeeld samen met Florieke en Petra. De zorg, het organiseren van opvang voor allen, eten, bezoeken, en natuurlijk ook de baan op de achtergrond waar ze aan haar trekken.
Mijn dankbaarheid strekt zich veel verder uit:
Dankbaar aan de medische wetenschap, de technologische ontwikkelingen (zonder pacemaker was het een hopeloze zaak na operatie geweest), aan alle samenwerkende zorgzame verpleegkundigen, artsen, specialisten, medepatiënten en ik doe onrecht aan allen door aan een opsomming te beginnen.
Is het niet erg gemakkelijk om zo met dankbaarheid te "strooien"?
Ik heb het laatste decennium geleerd om mij gemakkelijker te uiten mbt wat in mij leeft en ook gevoelend en behoeften een beetje leren onderscheiden. Ik zou het zeker niet gemakkelijk willen noemen. Wel helpt het me te bevrijden van wat ik vroeger als schuldgevoel ervoer, omdat ik ook heb leren te ontvangen, ook dat is nog steeds een leerweg voor me.
Ik wil graag delen waar dankbaarheid in bovengenoemde context "bij mij zit" en wat het voor mij betekent.
Het proces wat doorlopen is, van constatering van voor mij iets vaags waardoor het hart het ineens minder deed dan voorheen (ook na enige tijd gerevalideerd te zijn van het vorige infarct) door een cardioloog tot een traject waar ik uiteindelijk met volledig consent én overgave in kon stappen.
Toen mij duidelijk werd dat de toestand van de Aorta, de aortaklep en de Mitralisklep en de elektrische geleiding van de pace niet waren wat het zou moeten en zijn en nog steeds verder achteruit gingen, heeft de voorlichting vanuit het Antonius mij zoveel ondersteuning bij de beeldvorming gegeven dat ik besloot om het risico te nemen. Ja, er was (en is nog steeds) een risico van ongeveer 5% dat er iets mis zou gaan. Ik heb voor mijzelf dat risico ingecalculeerd (klikt stoer, he) wat resulteerde dat ik in gedachten en ook hardop afscheid heb genomen van de mijn omgeving. Was er dan geen angst? Was er geen twijfel? Het antwoord is heel eenvoudig, nee. Ik leef een groot deel van de tijd in het besef dat alles met elkaar in verbinding staat (veel zichtbaar en ook onzichtbaar). Dat maakt het eenvoudiger voor me. Als ik (zoals vroeger) meer in een wereld van afgescheidenheid had geleefd, dan was er nog iets te "verliezen". Begrijp me goed dat, als het mis was gegaan dan had ik zeker ook nu betreurd dat ik er niet meer kon zijn voor degenen die achter zouden kunnen blijven. Maar door het wegvallen van oordelen, labels, voor- en afkeuren en me te verbinden met een, ik noem het maar gemakshalve mijn oorspronkelijke universele natuur, geeft me dat kracht, richting en ondersteuning.
Dit maakte het mogelijk om het proces van vlak voor de narcose tot nu aan toe te doorlopen.
Mede daardoor zag ik op het moment van terugkomst uit de narcose helder wat ik ook heel kort zag voor het bewustzijn zich terugtrok. Ik ging de narcose in onder het resitereren van een shloka uit de Bṛhadāraṇyaka Upanishad. De tijd was niet lang genoeg om er mee te eindigen (dit in plaats van tot 10 te tellen wat gebruikelijk is).
Op het moment van ontwaken, om 01,45 uur ervoer ik dat als een geboorte.
Er was wel de herinnering dat ik een operatie zou krijgen, niet de ervaring dat ik hem al achter de rug had. Ik kon niet spreken (door de tube voor beademing), wel m'n hand bewegen en vooral me gewaar zijn van het toezien zonder benoemen. Deze toestand duurde voort tot de ochtendploeg binnen kwam om iedereen op de Intensive Care van voedsel te voorzien (voorzover toegestaan).
Op dat moment ging de tube eruit en kon ik weer "Hello World" zeggen (een voor programmeurs onder ons niet onbekende tekst die hun eerste programmaatje in C schreven wat deze tekst liet zien op een display).
Daarna ging ik het traject in van 7 dagen die ik als zeer leerzaam en ook zwaar zou willen noemen en waar ik onmiskenbare herkenningsmomenten zag zoals beschreven in het scheppingsverhaal.
Wat ik hierna verder zal neerschrijven is niet bedacht of gefantaseerd, althans zo heb ik het niet ervaren, wel doorleefd. Mogelijk dat je dit toeschrijft aan een te hoog opium gehalte; ter geruststelling, ik heb maar kort opiaten gehad de eerste dag en daarna niet meer....
Wordt vervolgd.
Lieve familie, alle vrienden en Hanke in het bijzonder,
Ik ben dankbaar en heel blij dat ik er weer zo "bij zit en sta" zoals het nu gaat!
Dit was nooit mogelijk geweest zonder alle ondersteuning, opvang, zorg bezoek, belletjes, briefkaarten, wensen, gebeden in vele vormen en de opvang vanuit het thuisfront. Daarin heeft Hanke de hoofdrol gespeeld samen met Florieke en Petra. De zorg, het organiseren van opvang voor allen, eten, bezoeken, en natuurlijk ook de baan op de achtergrond waar ze aan haar trekken.
Mijn dankbaarheid strekt zich veel verder uit:
Dankbaar aan de medische wetenschap, de technologische ontwikkelingen (zonder pacemaker was het een hopeloze zaak na operatie geweest), aan alle samenwerkende zorgzame verpleegkundigen, artsen, specialisten, medepatiënten en ik doe onrecht aan allen door aan een opsomming te beginnen.
Is het niet erg gemakkelijk om zo met dankbaarheid te "strooien"?
Ik heb het laatste decennium geleerd om mij gemakkelijker te uiten mbt wat in mij leeft en ook gevoelend en behoeften een beetje leren onderscheiden. Ik zou het zeker niet gemakkelijk willen noemen. Wel helpt het me te bevrijden van wat ik vroeger als schuldgevoel ervoer, omdat ik ook heb leren te ontvangen, ook dat is nog steeds een leerweg voor me.
Ik wil graag delen waar dankbaarheid in bovengenoemde context "bij mij zit" en wat het voor mij betekent.
Het proces wat doorlopen is, van constatering van voor mij iets vaags waardoor het hart het ineens minder deed dan voorheen (ook na enige tijd gerevalideerd te zijn van het vorige infarct) door een cardioloog tot een traject waar ik uiteindelijk met volledig consent én overgave in kon stappen.
Toen mij duidelijk werd dat de toestand van de Aorta, de aortaklep en de Mitralisklep en de elektrische geleiding van de pace niet waren wat het zou moeten en zijn en nog steeds verder achteruit gingen, heeft de voorlichting vanuit het Antonius mij zoveel ondersteuning bij de beeldvorming gegeven dat ik besloot om het risico te nemen. Ja, er was (en is nog steeds) een risico van ongeveer 5% dat er iets mis zou gaan. Ik heb voor mijzelf dat risico ingecalculeerd (klikt stoer, he) wat resulteerde dat ik in gedachten en ook hardop afscheid heb genomen van de mijn omgeving. Was er dan geen angst? Was er geen twijfel? Het antwoord is heel eenvoudig, nee. Ik leef een groot deel van de tijd in het besef dat alles met elkaar in verbinding staat (veel zichtbaar en ook onzichtbaar). Dat maakt het eenvoudiger voor me. Als ik (zoals vroeger) meer in een wereld van afgescheidenheid had geleefd, dan was er nog iets te "verliezen". Begrijp me goed dat, als het mis was gegaan dan had ik zeker ook nu betreurd dat ik er niet meer kon zijn voor degenen die achter zouden kunnen blijven. Maar door het wegvallen van oordelen, labels, voor- en afkeuren en me te verbinden met een, ik noem het maar gemakshalve mijn oorspronkelijke universele natuur, geeft me dat kracht, richting en ondersteuning.
Dit maakte het mogelijk om het proces van vlak voor de narcose tot nu aan toe te doorlopen.
Mede daardoor zag ik op het moment van terugkomst uit de narcose helder wat ik ook heel kort zag voor het bewustzijn zich terugtrok. Ik ging de narcose in onder het resitereren van een shloka uit de Bṛhadāraṇyaka Upanishad. De tijd was niet lang genoeg om er mee te eindigen (dit in plaats van tot 10 te tellen wat gebruikelijk is).
Op het moment van ontwaken, om 01,45 uur ervoer ik dat als een geboorte.
Er was wel de herinnering dat ik een operatie zou krijgen, niet de ervaring dat ik hem al achter de rug had. Ik kon niet spreken (door de tube voor beademing), wel m'n hand bewegen en vooral me gewaar zijn van het toezien zonder benoemen. Deze toestand duurde voort tot de ochtendploeg binnen kwam om iedereen op de Intensive Care van voedsel te voorzien (voorzover toegestaan).
Op dat moment ging de tube eruit en kon ik weer "Hello World" zeggen (een voor programmeurs onder ons niet onbekende tekst die hun eerste programmaatje in C schreven wat deze tekst liet zien op een display).
Daarna ging ik het traject in van 7 dagen die ik als zeer leerzaam en ook zwaar zou willen noemen en waar ik onmiskenbare herkenningsmomenten zag zoals beschreven in het scheppingsverhaal.
Wat ik hierna verder zal neerschrijven is niet bedacht of gefantaseerd, althans zo heb ik het niet ervaren, wel doorleefd. Mogelijk dat je dit toeschrijft aan een te hoog opium gehalte; ter geruststelling, ik heb maar kort opiaten gehad de eerste dag en daarna niet meer....
Wordt vervolgd.
zondag 3 april 2011
zaterdag 2 april 2011
vrijdag 1 april 2011
donderdag 31 maart 2011
De Ok is morgen niet beschikbaar, dus nu wordt de pacemaker al vandaag geplaatst, maar dan zonder algehele verdoving. De planning is 14 uur. Vanochtend heeft de cardioloog op verzoek van Emile nog even geprobeerd of het hart het echt niet zelf doet: nee dus. Dus een pacemaker is echt noodzakelijk. Ik ga om 17 uur weer op bezoek om te kijken hoe het verlopen is. Morgenochtend wordt er een foto gemaakt, om te kijken of alles op z'n plek zit.
woensdag 30 maart 2011
Vrijdag wordt de pacemaker geplaatst, waarschijnlijk 's middags. Eind van de middag kan Emile dan al weer terug op de afdeling zijn. De ingreep gebeurt onder narcose. Onder normale omstandigheden kan Emile dan zaterdagavond of zondagochtend weer naar huis.
Op basis van de openhartoperatie zou hij nu al naar huis kunnen, behalve dan dat hij nog niet kan douchen en traplopen door de externe pacemaker. Zonder die pacemaker zou hij dat al wel hebben kunnen doen en dan dus naar huis mogen. Nu is het dus alleen even wachten op de pacemaker...
Op basis van de openhartoperatie zou hij nu al naar huis kunnen, behalve dan dat hij nog niet kan douchen en traplopen door de externe pacemaker. Zonder die pacemaker zou hij dat al wel hebben kunnen doen en dan dus naar huis mogen. Nu is het dus alleen even wachten op de pacemaker...
dinsdag 29 maart 2011
De artsen zouden vandaag bespreken of een definitieve pacemaker noodzakelijk is. Op dit moment komt de AV-pulse helemaal niet door, vaak herstelt zich dat na de operatie nog, soms ook niet. Dat laatste lijkt het geval te zijn. We hopen morgen te horen hoe lang ze het nog aan willen kijken. Het plaatsen van een pacemaker is een redelijk kleine ingreep (kan met plaatselijke verdoving, afhankelijk van de manier van plaatsen), maar we verwachten dus niet dat Emile al voor het weekend naar huis kan.
maandag 28 maart 2011
Vanwege de vele vragen: als er niks staat, is er niks te melden. Ik heb ook wel eens geen zin om iets te typen, zeker als ik het zo'n beetje moet verzinnen... Binnenkort verwacht Emile zelf weer te gaan bloggen, dus dan gaat het vast beter. :-) De laptop is weer in zijn bezit.
Externe pacemaker staat weer wat lager, vanmiddag even proberen of het nog lager kan, of het hart zelf een ritme weet op te pakken. Vanwege de kortademigheid nog niet trap gelopen, maar dat komt vanzelf wel...
Externe pacemaker staat weer wat lager, vanmiddag even proberen of het nog lager kan, of het hart zelf een ritme weet op te pakken. Vanwege de kortademigheid nog niet trap gelopen, maar dat komt vanzelf wel...
zaterdag 26 maart 2011
Emile heeft een zware nacht gehad, mede doordat de externe pacemaker het niet meer deed. Het goede nieuws is dat zijn hart zelf al op een hartslag van bijna 50 zat, het slechte nieuws dat de verpleegkundigen wat eigenwijs zijn, waardoor ze niet goed keken en er toch, zoals Emile al zei, een draadje los zat... Verder is het ziekenhuiseten niet je van het, en nogal afwijkend van wat hij normaal eet. Dat geeft dan ook weer de nodige onrust...
Morgen komt er dus familie op bezoek (zondag), en voorlopig wil hij ook nog niet al te veel bezoek en in ieder geval niet meerdere verschillende tegelijk. Hou er dus rekening mee dat je nog even moet wachten. Als hij eenmaal thuis is (hoe lang dat duurt weten we natuurlijk nog niet), wil hij waarschijnlijk ook wel bezoek ontvangen. Geen garanties natuurlijk... In ieder geval bezoek afstemmen met mij, je kunt via de blog ook rechtstreeks emailen (dat lees ik sneller) door bij Bijdragers op mijn naam te klikken en dan op Email.
Vandaag spraken we met een man die al 10 weken in het ziekenhuis was... Brrrr. Ook hier een geval van een borstbeen die weer kapot was gegaan, dat komt regelmatig voor. Laten we hopen dat het goed gaat...
Morgen komt er dus familie op bezoek (zondag), en voorlopig wil hij ook nog niet al te veel bezoek en in ieder geval niet meerdere verschillende tegelijk. Hou er dus rekening mee dat je nog even moet wachten. Als hij eenmaal thuis is (hoe lang dat duurt weten we natuurlijk nog niet), wil hij waarschijnlijk ook wel bezoek ontvangen. Geen garanties natuurlijk... In ieder geval bezoek afstemmen met mij, je kunt via de blog ook rechtstreeks emailen (dat lees ik sneller) door bij Bijdragers op mijn naam te klikken en dan op Email.
Vandaag spraken we met een man die al 10 weken in het ziekenhuis was... Brrrr. Ook hier een geval van een borstbeen die weer kapot was gegaan, dat komt regelmatig voor. Laten we hopen dat het goed gaat...
vrijdag 25 maart 2011
Net als zijn kamergenoten heeft ook Emile nu een band om de borst, waarmee hij kan zorgen dat er niet te veel druk op het borstbeen komt te staan bij het hoesten. We zijn vanavond nog even geweest, maar het is erg druk in de kamer met bezoek zo na een uur of 7....
Morgen (zaterdag) zijn er nog geen bezoekjes gepland (ik ga wel, maar ben nu nog wel flexibel), zondag heb ik nu al twee personen gehoord die willen komen. Kortom, als je nog langs wilt dit weekend, dan kan dat alleen nog op zaterdag, en natuurlijk wel even melden... :-) Maar hij is er vast door de week ook nog wel, en daarna thuis ook nog een hele tijd... Dus mogelijkheden te over. De eerste week na thuiskomst mag hij nog niet naar buiten, de eerste 10 dagen niet alleen zijn.
Morgen (zaterdag) zijn er nog geen bezoekjes gepland (ik ga wel, maar ben nu nog wel flexibel), zondag heb ik nu al twee personen gehoord die willen komen. Kortom, als je nog langs wilt dit weekend, dan kan dat alleen nog op zaterdag, en natuurlijk wel even melden... :-) Maar hij is er vast door de week ook nog wel, en daarna thuis ook nog een hele tijd... Dus mogelijkheden te over. De eerste week na thuiskomst mag hij nog niet naar buiten, de eerste 10 dagen niet alleen zijn.
Emile's ademhaling blijft nog wat suboptimaal (zo klinkt het een stuk minder erg :-)), maar verder gaat alles wel goed. Slapen is moeilijk op een lawaaierige kamer, ook met slaaptablet. Vandaag is hij al meerdere keren kleine stukjes uit bed geweest. Eten gaat zo te zien goed, ook al mag ik nog steeds assisteren bij de lunch (deze keer tomaat snijden en de pakjes van het knäckebröd open maken). Soep naar binnen lepelen mag en kan hij mooi zelf doen, dus toen ben ik weggegaan... (anders krijg ik zelf alleen maar trek).
Emile ligt op kamer G303 (direct na de receptie de eerste deur rechts). Zijn telefoonnummer (die hij deelt met de buurman) is 030-6098441.
Emile ligt op kamer G303 (direct na de receptie de eerste deur rechts). Zijn telefoonnummer (die hij deelt met de buurman) is 030-6098441.
donderdag 24 maart 2011
Emile ligt op een kamer met 3 andere mannen. Eén van hen vertelde dat zijn borstbeen weer kapot was gegaan door te heftig hoesten, een andere heeft een longontsteking. Kortom, er kunnen zich nog allerlei complicaties voordoen. Emile is nog steeds wat benauwd, maar krijgt daar wel de gebruikelijke medicijnen voor. Dit kan komen door een te veel aan vocht, waarvoor hij dus ook medicijnen krijgt. Verder gaat het goed, nog steeds wel met externe pacemaker. Af en toe proberen ze of die er al af kan, maar op dit moment zakt zijn hartslag dan nog terug naar ongeveer 40. De pacemaker houdt 'm op 80. Maar de arts vond dat het hart een goed ritme heeft, en heeft er dan ook alle vertrouwen in dat dat na verloop van tijd helemaal goed gaat.
Morgenochtend kijken we of hij iets meer bezoek kan/wil ontvangen.
Morgenochtend kijken we of hij iets meer bezoek kan/wil ontvangen.
woensdag 23 maart 2011
Vanmiddag was Emile uit bed, op de Medium Care. De verwachting is dat hij morgenochtend naar de afdeling verhuist, met zoals het nu gaat. Vanaf dat moment zijn de bezoektijden ruimer en kunnen er dus makkelijker mensen op bezoek komen. Morgen dus meer nieuws over of de verhuizing daadwerkelijk heeft plaatsgevonden...
Emile is vannacht wakker geworden. Zijn tijdsbesef is nog wat in de war, dus vroeg hij op dat moment wanneer het zou beginnen (volgens hemzelf). Toen ik vanochtend aankwam was een arts bezig de laatste drain te verwijderen, die wat hardnekkig was. Dat is uiteindelijk goed gelukt. Terwijl ik er was, moest Emile hoesten, met als gevolg dat de draadjes van de externe pacemaker wat verschuiven. Heel normaal, en de pacemakerexpert kwam er even bij om de instelling aan te passen. Normaal is de hartslag nu 40, de pacemaker houdt 'm op ongeveer 80. Ook alles volstrekt normaal. Vanmiddag verwachten ze Emile naar de medium care te verhuizen en dan vermoedelijk de volgende dag naar de afdeling (G3). Behalve dat hij vindt dat de tijd wel erg langzaam gaat, is hij gewoon helder en niet in de war (wat nog wel eens kan gebeuren).
dinsdag 22 maart 2011
maandag 21 maart 2011
Van diehard naar dieheart?
Als je me vraagt of ik een diehard (taaie, volhouder) ben (bijvoorbeeld om meer bekendheid te willen geven aan sociocratie en restorative circles) dan ben ik dat misschien op sommige gebieden. Ik besef me dat ik van diehard dan nu de weg ga afleggen naar dieheart. Want het hart wordt straks even stil gelegd en overgenomen (als het goed is) door de hart long functie machine. Een gek idee eigenlijk dat het veel besproken hart wordt overgenomen door een machine opdat de chirurg er rustig aan kan sleutelen.
De ontharingscrème op de borst gloeit na, maar het gehaarte is wel vertrokken onder deze agressieve materie. Vandaag nog een röntgenfoto en een echo die vrijdag was afgezegd zonder argumenten.
Dan nu voorlichting om 10.00 uur en vanaf 5 uur op de zaal blijven in afwachting van bezoek van de chirurg waar ik m'n laatste vragen kan stellen.
Meer nieuws mogelijk later. De tijd nijpt....
De ontharingscrème op de borst gloeit na, maar het gehaarte is wel vertrokken onder deze agressieve materie. Vandaag nog een röntgenfoto en een echo die vrijdag was afgezegd zonder argumenten.
Dan nu voorlichting om 10.00 uur en vanaf 5 uur op de zaal blijven in afwachting van bezoek van de chirurg waar ik m'n laatste vragen kan stellen.
Meer nieuws mogelijk later. De tijd nijpt....
zondag 20 maart 2011
In het Antonius
Even wat medische verhalen; als je dat niet wilt ga dan naar ditjes en datjes.
Na een aantal onderzoeken te hebben ondergaan lig ik er nu "in".
Vooraf wil ik vast stellen dat de overweldigende zorg en kennis waarmee ik wordt omringd mij gerust stelt en ook een warm gevoel geeft voor de soms koel over komende allopathische geneeswijze.
De onderzoeken zoals eerder vermeld waren een Duplex op de halsslagaders
(klik op de link als je meer wilt weten) waarbij gekeken werd of ik geen cholestorolpropjes heb waardoor bij het volgende onderzoek (TC-Doppler onderzoek) er stolsels los zouden kunnen schieten met desastreuse gevolgen.
Bij het TCD onderzoek wordt het effect gemeten op de bloedcirculatie in de hersenen als een van de 2 slagaders wordt dicht gedrukt. Als het goed is zijn de linker en rechter circuits met elkaar verbonden en kunnen ze het van elkaar overnemen als een van de twee geblokkeerd zou raken! Wat een geweldige RAID configuratie (Simpele uitleg: redundantie binnen een computer disk configuratie om geen gegevens kwijt te raken als een van de disk defect zou raken).
Ook tijdens de operatie zal een continu monitoring van de hersenactiviteit plaats vinden, kwam ik te weten door verder te vragen of de resultaten van de scan gebruikt werden om ze na de operatie te vergelijken. Dat was dus niet het geval, het was bedoeld om vooraf te weten hoe de hersenen zich gedragen bij afsluiten van een vat. Een mooi vak laborant in de fysiologie: combinatie van techniek en mensenwerk. Er zin meerdere vakken waar ik achteraf in verzeild had kunnen geraken....
Ditjes en datjes
Ongemerkt leer ik steeds meer van het menselijk lichaam kennen wat mij dwingt tot een nog grotere mate van verwondering en respect voor de natuur, of welk woord je eraan wilt geven. Toch het verkeerde vak gekozen, zoals mijn zus Sonja een keer voorzichtig polsde?
Ik zit hier op een terrasje buiten in een hart verwarmende zon dit bericht te tikken. Het aantal afnemende zaken dat ik nog wilde afronden geeft me de gemoedsrust om dit te doen. Tussen twee acculadingen van de laptop in heb ik het boek over het leven van Gandhi weer eens gelezen en me verwonderd over de betekenis van het begrip Sathyagraha wat Dominic Barter ook hanteert: geweldloos verzet en je overgeven aan de heersende wetgeving. Het was een herbeleving van een lang geleden gelezen boek, wat me deed realiseren dat je net zo veel kunt lezen zonder dat het beklijft, zonder internalisatie. Conclusie: ik heb nog heel wat te lezen en ben blij met het kruisen van mijn pad van wat me te wachten staat. Immers dat heeft me de ruimte gegeven om alle boeken te herschikken en door m'n handen te laten gaan.
Het is op afdeling F3 heel rustig, 's avonds 1 verpleegkundige die de hele afdeling runt en 's nachts ook. Fijn dat vrienden en familie de tocht nog voor de operatie naar Nieuwegein ondernemen, waardoor ik toch een gevuld programma tussen de pufjes voor m'n longen door heb!
Ik heb nu bij Vermaat, het restaurant een plekje gevonden waar niet alleen WiFi vrij is, maar ook een stopcontact in de buurt! Ik ben nieuwsgierig of en wanneer ik weer na de operatie een toetsje kan indrukken.
Na een aantal onderzoeken te hebben ondergaan lig ik er nu "in".
Vooraf wil ik vast stellen dat de overweldigende zorg en kennis waarmee ik wordt omringd mij gerust stelt en ook een warm gevoel geeft voor de soms koel over komende allopathische geneeswijze.
De onderzoeken zoals eerder vermeld waren een Duplex op de halsslagaders
(klik op de link als je meer wilt weten) waarbij gekeken werd of ik geen cholestorolpropjes heb waardoor bij het volgende onderzoek (TC-Doppler onderzoek) er stolsels los zouden kunnen schieten met desastreuse gevolgen.
Bij het TCD onderzoek wordt het effect gemeten op de bloedcirculatie in de hersenen als een van de 2 slagaders wordt dicht gedrukt. Als het goed is zijn de linker en rechter circuits met elkaar verbonden en kunnen ze het van elkaar overnemen als een van de twee geblokkeerd zou raken! Wat een geweldige RAID configuratie (Simpele uitleg: redundantie binnen een computer disk configuratie om geen gegevens kwijt te raken als een van de disk defect zou raken).
Ook tijdens de operatie zal een continu monitoring van de hersenactiviteit plaats vinden, kwam ik te weten door verder te vragen of de resultaten van de scan gebruikt werden om ze na de operatie te vergelijken. Dat was dus niet het geval, het was bedoeld om vooraf te weten hoe de hersenen zich gedragen bij afsluiten van een vat. Een mooi vak laborant in de fysiologie: combinatie van techniek en mensenwerk. Er zin meerdere vakken waar ik achteraf in verzeild had kunnen geraken....
Ditjes en datjes
Ongemerkt leer ik steeds meer van het menselijk lichaam kennen wat mij dwingt tot een nog grotere mate van verwondering en respect voor de natuur, of welk woord je eraan wilt geven. Toch het verkeerde vak gekozen, zoals mijn zus Sonja een keer voorzichtig polsde?
Ik zit hier op een terrasje buiten in een hart verwarmende zon dit bericht te tikken. Het aantal afnemende zaken dat ik nog wilde afronden geeft me de gemoedsrust om dit te doen. Tussen twee acculadingen van de laptop in heb ik het boek over het leven van Gandhi weer eens gelezen en me verwonderd over de betekenis van het begrip Sathyagraha wat Dominic Barter ook hanteert: geweldloos verzet en je overgeven aan de heersende wetgeving. Het was een herbeleving van een lang geleden gelezen boek, wat me deed realiseren dat je net zo veel kunt lezen zonder dat het beklijft, zonder internalisatie. Conclusie: ik heb nog heel wat te lezen en ben blij met het kruisen van mijn pad van wat me te wachten staat. Immers dat heeft me de ruimte gegeven om alle boeken te herschikken en door m'n handen te laten gaan.
Het is op afdeling F3 heel rustig, 's avonds 1 verpleegkundige die de hele afdeling runt en 's nachts ook. Fijn dat vrienden en familie de tocht nog voor de operatie naar Nieuwegein ondernemen, waardoor ik toch een gevuld programma tussen de pufjes voor m'n longen door heb!
Ik heb nu bij Vermaat, het restaurant een plekje gevonden waar niet alleen WiFi vrij is, maar ook een stopcontact in de buurt! Ik ben nieuwsgierig of en wanneer ik weer na de operatie een toetsje kan indrukken.
vrijdag 18 maart 2011
Bezoektijden
Voor degenen die dit weekend op bezoek willen gaan:
Emile ligt op kamer F304. Hij heeft daar een vaste telefoon, GSM gebruik is slechts beperkt toegestaan. Zolang kan je hem bereiken op 0651701285. Een smsje naar Emile sturen is natuurlijk ook een goede oplossing. Verder zal hij dit weekend ook nog gewoon op internet kunnen, dus er volgen vast nog wel berichten van zijn hand.
Adres: St. Antonius Zeiekenhuis, Koekoekslaan 1, 3435 CM Nieuwegein, Tel.: 088 - 320 30 0, route
Bezoektijden zaterdag en zondag: 11-12 uur en 15-20 uur. Wel even vooraf overleggen als je komt...
Hanke
Emile ligt op kamer F304. Hij heeft daar een vaste telefoon, GSM gebruik is slechts beperkt toegestaan. Zolang kan je hem bereiken op 0651701285. Een smsje naar Emile sturen is natuurlijk ook een goede oplossing. Verder zal hij dit weekend ook nog gewoon op internet kunnen, dus er volgen vast nog wel berichten van zijn hand.
Adres: St. Antonius Zeiekenhuis, Koekoekslaan 1, 3435 CM Nieuwegein, Tel.: 088 - 320 30 0, route
Bezoektijden zaterdag en zondag: 11-12 uur en 15-20 uur. Wel even vooraf overleggen als je komt...
Hanke
woensdag 16 maart 2011
Definitieve opname 18 maart 2011
Deze brief kreeg ik van het ziekenhuis, handig via email:
Betreft: datum opname i.v.m. operatie.
Geachte heer Van Dantzig,
Uw operatie staat gepland op dinsdag 22 maart 2011. U wordt verwacht voor opname op vrijdag
18 maart 2011. Wij verzoeken u allereerst de volgende onderzoeken te laten plaatsvinden:
09.30 uur: Duplexonderzoek v.d. halsvaten
10.30 uur: TCD-onderzoek
12.00 uur Opname op F3 en intake gesprek
13.00 uur: EEG met cct
15.45 uur echocardiogram
Voor alle drie de onderzoeken kunt u zich melden bij de balie 3 (klinische neurofysiologie). Daarna wordt u
opgenomen op de verpleegafdeling F3. Wij verzoeken u zich na deze onderzoeken te melden op deze afdeling.
Ten aanzien van de antibioticakuur die u nog heeft (of wellicht net heeft afgerond) zal er tijdens uw opname
o.a. ook nog bloed worden afgenomen. Indien uw ontstekingswaarden te hoog zijn, zal dit helaas gevolgen
hebben voor de geplande ingreep.
In het geval van een spoedoperatie bestaat de mogelijkheid, dat de geplande ingreep zal moeten worden
uitgesteld. Indien dit het geval is, zullen wij proberen u zo spoedig mogelijk hierover te informeren.
Bij vragen en / of opmerkingen kunt u contact opnemen met het secretariaat via telefoonnummer 088-3201170.
Zal maar flink wat te lezen mee nemen voor over het weekend en maandag....
En ach een bezoekje vooraf is denk ik ook geen probleem want die opname vooraf is voor verneveling van de longen vooraf.
Betreft: datum opname i.v.m. operatie.
Geachte heer Van Dantzig,
Uw operatie staat gepland op dinsdag 22 maart 2011. U wordt verwacht voor opname op vrijdag
18 maart 2011. Wij verzoeken u allereerst de volgende onderzoeken te laten plaatsvinden:
09.30 uur: Duplexonderzoek v.d. halsvaten
10.30 uur: TCD-onderzoek
12.00 uur Opname op F3 en intake gesprek
13.00 uur: EEG met cct
15.45 uur echocardiogram
Voor alle drie de onderzoeken kunt u zich melden bij de balie 3 (klinische neurofysiologie). Daarna wordt u
opgenomen op de verpleegafdeling F3. Wij verzoeken u zich na deze onderzoeken te melden op deze afdeling.
Ten aanzien van de antibioticakuur die u nog heeft (of wellicht net heeft afgerond) zal er tijdens uw opname
o.a. ook nog bloed worden afgenomen. Indien uw ontstekingswaarden te hoog zijn, zal dit helaas gevolgen
hebben voor de geplande ingreep.
In het geval van een spoedoperatie bestaat de mogelijkheid, dat de geplande ingreep zal moeten worden
uitgesteld. Indien dit het geval is, zullen wij proberen u zo spoedig mogelijk hierover te informeren.
Bij vragen en / of opmerkingen kunt u contact opnemen met het secretariaat via telefoonnummer 088-3201170.
Zal maar flink wat te lezen mee nemen voor over het weekend en maandag....
En ach een bezoekje vooraf is denk ik ook geen probleem want die opname vooraf is voor verneveling van de longen vooraf.
dinsdag 8 maart 2011
Het uur u nadert
Ik heb vandaag weer eens naar het Antonius gebeld en kreeg te horen dat ik was ingepland voor de operatie kamer op 22 maart! En ja, ze wilden me drie dagen van te voren opnemen om me voor te bereiden. Dus vanaf 19 maart sluit ik ik hier het een en ander af.
Er moeten nog wat onderzoekjes gedaan worden maar die kunnen poliklinisch van te voren gebeuren omdat ik niet zo ver weg woon. Een brief met meer informatie is onderweg.
Er zou nog een echo gemaakt moeten worden en een EEG gemaakt moeten worden, een duplex onderzoek van de hals slagaders (dat is gelukkig al gedaan bij het UMC-U in het kader van een SMART onderzoek) en een TCD ( Trans Cardio Doppler onderzoek).
Heel wat meer dan mij bekend was bij het UMC om nog meer beslagen ten ijs te komen?
Ondertussen heb ik op Youtube nog wat verder gezocht naar opnamen over een Bentall operatie en een Mitralis ring operatie en Maze operatie (wegbranden van zenuwbanen tegen atrium fibrilleren ; zie uitleg door op de laatste link te klikken).
Voor wie interesse heeft kan op de linkjes klikken om ze ook te zien te krijgen.
Meer opnames: Mitralisklep operatie
Bicuspide Tricuspidalis klep reparatie
Er moeten nog wat onderzoekjes gedaan worden maar die kunnen poliklinisch van te voren gebeuren omdat ik niet zo ver weg woon. Een brief met meer informatie is onderweg.
Er zou nog een echo gemaakt moeten worden en een EEG gemaakt moeten worden, een duplex onderzoek van de hals slagaders (dat is gelukkig al gedaan bij het UMC-U in het kader van een SMART onderzoek) en een TCD ( Trans Cardio Doppler onderzoek).
Heel wat meer dan mij bekend was bij het UMC om nog meer beslagen ten ijs te komen?
Ondertussen heb ik op Youtube nog wat verder gezocht naar opnamen over een Bentall operatie en een Mitralis ring operatie en Maze operatie (wegbranden van zenuwbanen tegen atrium fibrilleren ; zie uitleg door op de laatste link te klikken).
Voor wie interesse heeft kan op de linkjes klikken om ze ook te zien te krijgen.
Meer opnames: Mitralisklep operatie
Bicuspide Tricuspidalis klep reparatie
dinsdag 1 maart 2011
Besluit voor de operatie (opdat de blogtitel gaat kloppen:-)
Voortgang gesprek thoraxchirurg Antonius
Na een gesprek afgelopen maandag 28/2/2011 met de thorax chirurch Dr. W.J. Morshuis ben ik er van overtuigd dat er iets moet gebeuren. Ook wat: de Bentall (verdikking aorta vervangen door een buisje en de aortaklep vervangen), mitralis repareren indien mogelijk met het plaatsen van een ring, waardoor de afdichting weer beter wordt, of anders vervangen en een maze odde hartritme problematiek (waar ik 's nachts eigenlijk het meest fysiek last van heb) mogelijk op te heffen of te verminderen.
Opnieuw adviseert hier en specialist om er niet mee te wachten aangezien de oppervlakte van de doorlaat van de aorta klep nog maar 0.7 cm2 is (bij 1 cm2 wordt al vaak besloten tot een ingreep).
Wachten of nu laten doen?
Nu is mijn conditie nog goed en de kans op een geslaagde reparatie daarmee aanmerkelijk groter dan wanneer ik wacht tot de klachten dermate zijn dat niet langer gewacht kan worden.
Ik moet niet verwachten dat als alles goed verloopt dat ik meer capaciteit hebt dan op dit moment. alleen zal deze niet verder afnemen. Dit is gelijk aan wat dokter Engelen van het Diak ook gezegd heeft (die hij trouwens goed kent als collega cardioloog).
Hoe snel het herstel gaat als er zich geen complicaties voordoen? Reken op 3 maanden. De dame voor mij op het spreekuur heeft een leeftijd van 82 jaar en voelt zich weer zo fit als een hoentje na 3 maanden... Klinkt hoopvol!
Risico's?
Wat zijn de risico's in mijn situatie en waar kan ik rekening me houden?
De totale duur van de operatie verwacht hij zal 2.5 uur duren. Als blijkt dat:
Wat voor klep zou ik willen (kunststof of bilogisch; biologisch gaat zoals nu bekend max. 20 jaar mee en moet dan vervangen worden; een kunstof zit er de rest van het leven, maakt lawaai en behoeft ook de rest van het leven bloedverdunners)? Ik geef aan dat ik de voorkeur geef aan een biologische klep, aangezien ik dan geen bloedverdunners meer hoef te slikken. Hij geeft aan dat hij deze keuze (hij is 54 jaar oud en ik 64) ook zou maken. Reden is betere levenskwaliteit zoals hij het noemt, geen bloedverdunners, tegen de tijd dat hij mogelijk vervangen moet worden gaat alles via een katheter (als ze dan nog voldoende geld in de zorgpot hebben om zulke oude besjes als ik tegen die tijd nog prioriteit te geven...).
Overleving van de klep?
Aan de andere kant, wat ook voor een biologische klep pleit, is mijn situatie waarbij ik beter rekening kan houden met een verminderde kans op hoge ouderdom (gezien de staat van mijn longen en darmen naast de hartkwaal). Dat vond ik ook een versterking van de onderbouwing. (vroeger was ik er zeker van dat ik de 35 niet zou halen en dat ik beslist niet aan nageslacht moest denken; het is anders gelopen desondanks.....). Vanuit mijn situatie gaf hij nog aan over de slaagkans dat ik rekening moest houden met 5% kans op failure. Normaal is dat 2.5%,maar in mijn situatie dus iets hoger.
Als de maze ook slaagt kan ik zeker van de bloedverdunners af. De uitkomst is echter lastiger te voorspellen dan bij de Bentall!
Consentronde
Na de uitgebreide uitleg vroeg hij wat ik zou willen besluiten. Ik gaf aan dat ik de operatie wel wilde uitvoeren. Daarna vroeg hij waar ik dat wilde doen. Gezien het feit dat het Antonius dagelijks een Betall doet naast veel andere open hartoperaties koos ik ervoor het hier te laten doen. Gezien de kans op slagen van 95% lijkt me het verantwoord mijn consent te geven gebaseerd op de beeldvorming die ik op dit moment heb.
Hij verwacht dat ik eind maart aan de beurt zou zijn.
Tot zo ver ben ik heel tevreden met de wijze van acteren van alle betrokkenen van het Antonius.
Trouwens bij binnenkomst kreeg een heel andere indruk van de sfeer dan bij het Diak of het UMC. Ik kan nog niet zo goed benoemen waar dat nu in zit, in de architectuur, opzet, route-aanduiding of de mensen die me te woord stonden of het kopje koffie dat ik naderhand in het gezellige cafetaria nam?
Als ik andere input krijg die mij m'n consent doet intrekken zal ik dat laten weten.
Een hartelijke groet, Émile
Na een gesprek afgelopen maandag 28/2/2011 met de thorax chirurch Dr. W.J. Morshuis ben ik er van overtuigd dat er iets moet gebeuren. Ook wat: de Bentall (verdikking aorta vervangen door een buisje en de aortaklep vervangen), mitralis repareren indien mogelijk met het plaatsen van een ring, waardoor de afdichting weer beter wordt, of anders vervangen en een maze odde hartritme problematiek (waar ik 's nachts eigenlijk het meest fysiek last van heb) mogelijk op te heffen of te verminderen.
Opnieuw adviseert hier en specialist om er niet mee te wachten aangezien de oppervlakte van de doorlaat van de aorta klep nog maar 0.7 cm2 is (bij 1 cm2 wordt al vaak besloten tot een ingreep).
Wachten of nu laten doen?
Nu is mijn conditie nog goed en de kans op een geslaagde reparatie daarmee aanmerkelijk groter dan wanneer ik wacht tot de klachten dermate zijn dat niet langer gewacht kan worden.
Ik moet niet verwachten dat als alles goed verloopt dat ik meer capaciteit hebt dan op dit moment. alleen zal deze niet verder afnemen. Dit is gelijk aan wat dokter Engelen van het Diak ook gezegd heeft (die hij trouwens goed kent als collega cardioloog).
Hoe snel het herstel gaat als er zich geen complicaties voordoen? Reken op 3 maanden. De dame voor mij op het spreekuur heeft een leeftijd van 82 jaar en voelt zich weer zo fit als een hoentje na 3 maanden... Klinkt hoopvol!
Risico's?
Wat zijn de risico's in mijn situatie en waar kan ik rekening me houden?
De totale duur van de operatie verwacht hij zal 2.5 uur duren. Als blijkt dat:
- de klem op de aorta (voor de afdichting van de aorta naar de hart-long machine) te dicht op het goede overblijvende stuk weefsel zit waar het buisje dat het verdikte deel van de aorta moet vervangen op aangesloten moet worden en er te weinig ruimte overblijft om te hechten moet de klem worden opgeschoven. Dit brengt risico mee dat vaten worden afgesloten die de hersenen van bloed voorzien. Dat kan voorkomen worden door twee vaten expliciet open te houden. Alleen als de klam verplaats moet worden koet de temperatuur rond het hart naar 18 graden worden gebracht voordat de toevoer naar de hersenen wordt afgesloten. Dat kan max 1/2 uur. Dan moet de klus geklaard zijn. Hopen dat het niet zo ver zal komen.
- de mitralis (klep) die voorzien moet worden van een ring (de cardiologen noemen het vaak "ringetje plaatsen") dat deze niet goed afsluit, dan moet alsnog de hele klep vervangen worden. De duur van het vervangen of het afdichten zou even groot zijn (.5 tot een heel uur).
- Na afloop kan er een bloeding optreden, die heropenen tot gevolg kan hebben
- Er kan een tamponade (vochtopeenhoping in het hartzakje) optreden die maakt dat het hart niet meer kan uitzetten; gedeeltelijke (5 cm) of gehele heropening moet plaats vinden
- Risco op (tijdelijke) uitval is ook aanwezig, maar is klein
Wat voor klep zou ik willen (kunststof of bilogisch; biologisch gaat zoals nu bekend max. 20 jaar mee en moet dan vervangen worden; een kunstof zit er de rest van het leven, maakt lawaai en behoeft ook de rest van het leven bloedverdunners)? Ik geef aan dat ik de voorkeur geef aan een biologische klep, aangezien ik dan geen bloedverdunners meer hoef te slikken. Hij geeft aan dat hij deze keuze (hij is 54 jaar oud en ik 64) ook zou maken. Reden is betere levenskwaliteit zoals hij het noemt, geen bloedverdunners, tegen de tijd dat hij mogelijk vervangen moet worden gaat alles via een katheter (als ze dan nog voldoende geld in de zorgpot hebben om zulke oude besjes als ik tegen die tijd nog prioriteit te geven...).
Overleving van de klep?
Aan de andere kant, wat ook voor een biologische klep pleit, is mijn situatie waarbij ik beter rekening kan houden met een verminderde kans op hoge ouderdom (gezien de staat van mijn longen en darmen naast de hartkwaal). Dat vond ik ook een versterking van de onderbouwing. (vroeger was ik er zeker van dat ik de 35 niet zou halen en dat ik beslist niet aan nageslacht moest denken; het is anders gelopen desondanks.....). Vanuit mijn situatie gaf hij nog aan over de slaagkans dat ik rekening moest houden met 5% kans op failure. Normaal is dat 2.5%,maar in mijn situatie dus iets hoger.
Als de maze ook slaagt kan ik zeker van de bloedverdunners af. De uitkomst is echter lastiger te voorspellen dan bij de Bentall!
Consentronde
Na de uitgebreide uitleg vroeg hij wat ik zou willen besluiten. Ik gaf aan dat ik de operatie wel wilde uitvoeren. Daarna vroeg hij waar ik dat wilde doen. Gezien het feit dat het Antonius dagelijks een Betall doet naast veel andere open hartoperaties koos ik ervoor het hier te laten doen. Gezien de kans op slagen van 95% lijkt me het verantwoord mijn consent te geven gebaseerd op de beeldvorming die ik op dit moment heb.
Hij verwacht dat ik eind maart aan de beurt zou zijn.
Tot zo ver ben ik heel tevreden met de wijze van acteren van alle betrokkenen van het Antonius.
Trouwens bij binnenkomst kreeg een heel andere indruk van de sfeer dan bij het Diak of het UMC. Ik kan nog niet zo goed benoemen waar dat nu in zit, in de architectuur, opzet, route-aanduiding of de mensen die me te woord stonden of het kopje koffie dat ik naderhand in het gezellige cafetaria nam?
Als ik andere input krijg die mij m'n consent doet intrekken zal ik dat laten weten.
Een hartelijke groet, Émile
donderdag 24 februari 2011
Weekje verder
Na de optimistische indruk die ik van het Cardicare centrum in Blaricum heb gekregen, is het inmiddels een week verder. De cardioloog heeft me wel een keer 's avonds om 19.30 uur opgebeld om met te zeggen dat de naam van de persoon die hij genoemd had, niet de juiste is die me eerst zal benaderen, doch dat het een andere persoon zal zijn, de thorax chirurg aangezien dat het voornaamste deel van de operatie zal zijn.
Ik was met dit belletje blij verrast dat een dergelijk detail zo zorgvuldig afgehandeld werd ook buiten werktijd. Echter was mij niet bekend hoe lang het zou gaan duren voor ik uitgenodigd zou worden voor dat gesprek. Vandaag heb ik daar nog een keer over gebeld om na te vragen aangezien ik toch graag ongeveer weet wat wanneer zal plaats vinden. Ik wil nog nog een aantal zaken realiseren nu het nog kan, opdat ik binnen deze beschikbare tijd ook aan elk de juiste prioriteit kan geven.
Gisteren avond hebben we weer een restorative oefencircle kunnen doen, waar ik heel blij mee was.
Ik ervaar het als zo zinvol om samen hiermee bezig te zijn en inzicht te krijgen hoe we onze communicatie zo kunnen inrichten dat we langzamerhand conflicten voor kunnen zijn.
Ik ben inmiddels door het Cardicare centrum van Antonius teruggebeld dat ik maadag 28 februari wordt opgeroepen voor een gesprek. Dat ervaar ik als heel prettig om te weten.
Imiddels ook via ander kanaal gehoord dat communicatie tussen Diak en UMC helaas niet al te best verlopen is bij cardiologie. Tijdens mijn gesprek met het UMC heeft de betreffende arts me verzekerd dit ter kennisgeving door te spelen.
Tot zover deze update.
Émile
Ik was met dit belletje blij verrast dat een dergelijk detail zo zorgvuldig afgehandeld werd ook buiten werktijd. Echter was mij niet bekend hoe lang het zou gaan duren voor ik uitgenodigd zou worden voor dat gesprek. Vandaag heb ik daar nog een keer over gebeld om na te vragen aangezien ik toch graag ongeveer weet wat wanneer zal plaats vinden. Ik wil nog nog een aantal zaken realiseren nu het nog kan, opdat ik binnen deze beschikbare tijd ook aan elk de juiste prioriteit kan geven.
Gisteren avond hebben we weer een restorative oefencircle kunnen doen, waar ik heel blij mee was.
Ik ervaar het als zo zinvol om samen hiermee bezig te zijn en inzicht te krijgen hoe we onze communicatie zo kunnen inrichten dat we langzamerhand conflicten voor kunnen zijn.
Ik ben inmiddels door het Cardicare centrum van Antonius teruggebeld dat ik maadag 28 februari wordt opgeroepen voor een gesprek. Dat ervaar ik als heel prettig om te weten.
Imiddels ook via ander kanaal gehoord dat communicatie tussen Diak en UMC helaas niet al te best verlopen is bij cardiologie. Tijdens mijn gesprek met het UMC heeft de betreffende arts me verzekerd dit ter kennisgeving door te spelen.
Tot zover deze update.
Émile
donderdag 17 februari 2011
Switch van UMC-U naar Antonius
Even een update ivm mijn op til staande operatie.
ik heb een 2nd opinion gevraagd bij het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.
Zij zeggen in feite hetzelfde als het Diakonessenhuis, dat ik me wel moet laten opereren en daar niet te lang mee moet wachten. Ik had daar alleen een beter luisterend oor van de cardioloog en voelde me echt ondersteund en zij zeggen dat ze deze complexe operatie (4 zaken: aortaklep vervangen, aneurysma in de aorta overbruggen (dit heet een Bental ingreep), mitralisklep repareren met een kunststof ringetje en een maze (elektrische verbindingen doorsnijden die zorgen voor een onregelmatige hartslag) toepassen, beter kunnen uitvoeren dan het UMC-U (Univ. medisch centrum utrecht). Dat geloof ik graag met >2000 OH operaties per jaar...
Na een pre-incheck op het UMC kreeg ik de uitslag van het Antonius.
Ik had met de pre-incheck een verdere indruk van het UMC gekregen. Deze was niet slecht alleen hoorde ik nu pas wat ze echt van plan waren.
Ik heb bij nader inzien besloten me verder bij Antonius onder behandeling te stellen. De consequentie is dat ik onderaan de wachtlijst moet aansluiten (1 a 2 maanden) en opnieuw een aantal gesprekken krijg en mogelijk ook onderzoeken.
Dus ik heb nog even "respijt", wat ik niet erg vind want ik voel me best goed.
Zeker in vergelijking met andere patienten die ik gezien heb, die nauwelijks trap kunnen lopen, laat staan nog een potje tennis spelen (zoals ik nu weer doe), bevindt ik me in een andere positie.
Zo, nu zijn jullie weer even bij.
Liefs, Émile
PS: Links waar je meer te weten kunt komen als je geinteresserd bent naar de ins & outs van de operatie die me te wachten staat:
Jaarverslag2004 geeft een indruk over het aantal hart- en longoperaties bij het Antonius in het jaar 2004; geeft duidelijk aan hoe groot de slaagkans is van vergelijkbare operaties; recenter kon ik niet vinden
http://www.dlgraphics.nl/nl/portfolio/operatietechniek-film/ klein stukje van een Bentall operatie film
http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1012532-operatie-live een zeer interessante anderhalf uur durende uitzending over een open hart operatie waar ook te zien is hoe een aorta klep wordt vervangen. Deze uitzending is in november 2010 live opgenomen in het Antonius ziekenhuis. Zeer veel achtergrond informatie
http://openhart.blogspot.com/ we (Hanke en ondergetekende) zullen als het zover is op deze blog bijhouden wat de status is na de operatie. Dus als je op de hoogte wilt blijven, kan je je hierop abonneren.
ik heb een 2nd opinion gevraagd bij het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.
Zij zeggen in feite hetzelfde als het Diakonessenhuis, dat ik me wel moet laten opereren en daar niet te lang mee moet wachten. Ik had daar alleen een beter luisterend oor van de cardioloog en voelde me echt ondersteund en zij zeggen dat ze deze complexe operatie (4 zaken: aortaklep vervangen, aneurysma in de aorta overbruggen (dit heet een Bental ingreep), mitralisklep repareren met een kunststof ringetje en een maze (elektrische verbindingen doorsnijden die zorgen voor een onregelmatige hartslag) toepassen, beter kunnen uitvoeren dan het UMC-U (Univ. medisch centrum utrecht). Dat geloof ik graag met >2000 OH operaties per jaar...
Na een pre-incheck op het UMC kreeg ik de uitslag van het Antonius.
Ik had met de pre-incheck een verdere indruk van het UMC gekregen. Deze was niet slecht alleen hoorde ik nu pas wat ze echt van plan waren.
Ik heb bij nader inzien besloten me verder bij Antonius onder behandeling te stellen. De consequentie is dat ik onderaan de wachtlijst moet aansluiten (1 a 2 maanden) en opnieuw een aantal gesprekken krijg en mogelijk ook onderzoeken.
Dus ik heb nog even "respijt", wat ik niet erg vind want ik voel me best goed.
Zeker in vergelijking met andere patienten die ik gezien heb, die nauwelijks trap kunnen lopen, laat staan nog een potje tennis spelen (zoals ik nu weer doe), bevindt ik me in een andere positie.
Zo, nu zijn jullie weer even bij.
Liefs, Émile
PS: Links waar je meer te weten kunt komen als je geinteresserd bent naar de ins & outs van de operatie die me te wachten staat:
Jaarverslag2004 geeft een indruk over het aantal hart- en longoperaties bij het Antonius in het jaar 2004; geeft duidelijk aan hoe groot de slaagkans is van vergelijkbare operaties; recenter kon ik niet vinden
http://www.dlgraphics.nl/nl/portfolio/operatietechniek-film/ klein stukje van een Bentall operatie film
http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1012532-operatie-live een zeer interessante anderhalf uur durende uitzending over een open hart operatie waar ook te zien is hoe een aorta klep wordt vervangen. Deze uitzending is in november 2010 live opgenomen in het Antonius ziekenhuis. Zeer veel achtergrond informatie
http://openhart.blogspot.com/ we (Hanke en ondergetekende) zullen als het zover is op deze blog bijhouden wat de status is na de operatie. Dus als je op de hoogte wilt blijven, kan je je hierop abonneren.
zaterdag 12 februari 2011
Voor het "na" komt "voor" de openhart operatie
Het heeft even geduurd voordat ik consent kon geven aan deze operatie. Reden was dat mijn beeldvorming nog niet volledig was en er daardoor allerlei discussies plaats vonden in het hoofd over wel of niet laten doen:
- is het echt NU nodig of kan ik nog wel met dit karretje even doorrijden en dat we het over een jaar weer bekijken?
- stel dat ik niets doe, hoe kan de toekomst er dan uitzien?
- wil ik me wel laten opereren, het karretje heeft meer mankementen; is doodgaan aan een hart wat het niet meer doet niet gemakkelijker dan aan ingewanden die het niet meer doen, of ademhaling?
- is de kwaliteit van leven nog wel voldoende voor mijn omgeving om nog samen te kunnen leven?
- leidt het tot "operatie geslaagd, maar patient overleden" situatie en hoe beleeft mijn omgeving dat?
- ach, als je tijd daar is, kan je toch niet sturen, wie denk je dat je wel bent?
- geef je nou maar over aan de medici en heb vertrouwen in hun kunnen
- mijn hart gaat nog steeds sneller kloppen voor techniek...
- mijn intuitie geeft geen goed gevoel bij een ingreep...
Ja, dat laatste daar mankeerde het een beetje aan.
Ik wilde graag toch op meer dan één cardioloog afgaan en dat lukte maar niet.
Dus een second opinion gevraagd bij het Antonius, want de rede won het weer....
Wat betekent een open hartoperatie eigenlijk? Zie meer hierover op volgende edities van deze blog.
- is het echt NU nodig of kan ik nog wel met dit karretje even doorrijden en dat we het over een jaar weer bekijken?
- stel dat ik niets doe, hoe kan de toekomst er dan uitzien?
- wil ik me wel laten opereren, het karretje heeft meer mankementen; is doodgaan aan een hart wat het niet meer doet niet gemakkelijker dan aan ingewanden die het niet meer doen, of ademhaling?
- is de kwaliteit van leven nog wel voldoende voor mijn omgeving om nog samen te kunnen leven?
- leidt het tot "operatie geslaagd, maar patient overleden" situatie en hoe beleeft mijn omgeving dat?
- ach, als je tijd daar is, kan je toch niet sturen, wie denk je dat je wel bent?
- geef je nou maar over aan de medici en heb vertrouwen in hun kunnen
- mijn hart gaat nog steeds sneller kloppen voor techniek...
- mijn intuitie geeft geen goed gevoel bij een ingreep...
Ja, dat laatste daar mankeerde het een beetje aan.
Ik wilde graag toch op meer dan één cardioloog afgaan en dat lukte maar niet.
Dus een second opinion gevraagd bij het Antonius, want de rede won het weer....
Wat betekent een open hartoperatie eigenlijk? Zie meer hierover op volgende edities van deze blog.
Abonneren op:
Posts (Atom)