woensdag 8 mei 2013

Hoeveel signalen kan ik blijven negeren om niet naar Kalikalos in Griekenland te gaan dit jaar?

Vanaf januari, heeft het koudefront in NL me in toenemende mate parten gespeeld.

Eind januari had ik het bijna elke dag bibberend en klappertandend koud, wat zou duiden op een koortsaanval, maar de termometer gaf dat niet aan. Op een gegeven moment ging het echt niet meer en belde ik de huisartsendienst in de Bilt of iemand langs kon komen. Of ik koorts had? Neen, maar wel doodziek, antwoordde ik. Dan moet u maar langskomen op het spreekuur. Ik kon met geen mogelijkheid autorijden of fietsen. Dan maar een telefonisch consult met de huisarts. Nogmaals geduid hoe ik me voelde maar geen koorts had. Toch maar even langskomen. Gelukkig kon Hanke me brengen en in de wachtkamer klappertandend zittend wachten op volgende patient uitnodiging.

Eindelijk zover. Goh, u bent wel erg ziek zeg! Hadden beter even langs kunnen komen.... Maar nu ik er toch was meteen maar de CRP waarde en urine controleren (CRP = bepalen C-Reactive Protein waarde die ontstekingswaarde van eiwit in bloed bepaalt; die was 160 terwijl die normaal onder de 10 is).

Urine was ok, dus was er iets anders. De longen lagen het meest voor de hand. Ik dacht dat ik net een bronchitis zonder antibiotica had overleefd. Luisteren en ja hoor, longontsteking. Foto's maken van deze inmiddels beroemde longen (gezien het aantal foto's door paparazzi medisch specialisten gemaakt), ach ja deze konden er ook nog bij.

Dus 14 daagse antibiotica breedband innemen was het advies. Zo gezegd zo gedaan. De hou hield aan, maar het bibberen nam af. Toch steeds koud en gevoel onderkoeld lichaam te hebben.
Plotseling kwam weer een bronchitis op en begon het hoeten weer. Nu direct naar de huisarts gegaan en die schreef zelfde antibiotica voor, voor nog eens 14 dagen indien het verergerde. Dat deed het en ik aarzelde niet de nieuwe dosis te gaan slikken. Ook dat verdween weer gelukkig. De bacteriën waren nog steeds niet resistent...

De gedachte kwam op of ik wel naar KK, waar ik begin mei met het werkkamp (opzetten van het project) moest gaan, of het uit moest stellen. Deze gedachte verdween naarmate ik me beter ging voelen. Alleen het energie niveau was minstens gehalveerd en alle voorbereidingen daarmee ook.
Ondertussen gingen de meeste projecten wel door totdat ik 25 maart me steeds beroerder ging voelen. De dag voor ik met Annette samen bij de HU een consentspel met docenten zou geven.
De volgende ochtend had ik 37.9 koorts en belde ik Annette dat ik niet kon komen en de dokter.

Die zou rond 11 uur komen. Het was 11 uur en ik ging heel voorzichtig de trap af om hembinnen te laten. Een beetje dizzy, maar verder wel helder bewust. De laatste stap van de trap op de grond ging ik door m'n hoeven heen en viel voor de deur voorover. Wilde opstaan en dat ging niet! wilde me oprichtten om de deurkruk naar beneden te trekken; ik kon er niet bij en kon de 10 cm niet overbruggen. Dat was een opmerkelijke waarneming, dat het lichaam pontificaal weigerde om opdrachten uit te voeren. Dat was een nieuwe sensatie.

Toch wilde ik de dokter met assistente binnen laten..Ze waren al op weg om de sleutel bij de buren te halen, toen het me met uiterste inspanning lukt toch de afstand naar de deurkrik te overbruggen en ze binnen te laten. Opstaan was er niet bij. De dokter hees me op en we gingen naar de bank in de huiskamer. Hij liet er geen gras over groeien en bestelde direct een ambulance om me naar welk ziekenhuis te brengen? Bij het Diak had ik de laatste tijd een steeds slechtere ervaring met de uroloog, dus nu maar eens naar het UMC in Utrecht.

Zo gezegd zo gedaan. De eerste nacht was een ramp. De koorts leek te zakken, maar kwam weer net zo hard terug, de bloeddruk zakte steeds verder naar 65 over 36. Of ik niet duizelig voelde? Neen!

Vijf dagen opname met een zeer pijnlijke blees en prostaat en eerst een breedband antibiotica (met hagel schieten op een bacil) en tegelijk een kweek makend in het lab om te onderzoeken welk beest het was dat me zo ziek had gemaakt. Aan het infuus en er werd 3(!) liter koelvloeistof per dag door het karkas gejaagd om maar de blaas beter te laten werken. Ja maar dat is slecht voor het hart, protesteerde ik. De cardioloog werd er bijgehaald en het aantal liters werd teruggebracht naar twee. Ondertussen kon ik de waarneming van benauwdheid vanuit het hart niet negeren en vroeg om een hartfilmpje.

Dat was ok.  Maar de cardioloog nam de boodschap wel serieus en verminderde de hoeveelheid vocht. Kreeg inmiddels plasma omdat de bloeddruk zo laag was. Op mijn vraag of het niet beter was om met de betablokker te stoppen die ik normaal in m'n pakket heb zitten, was het antwoord, dat ze van de standaard medicatie liever achterbleven. Conflicterend medicijnen die in m'n lichaam vochten om de hegemonie, is niet wat ik iemand kan toewensen. Het voelt niet goed! Ik kan er eigenhandig mee stoppen, maar wat dan? Dan weten de wakers over m'n karkas het ook niet meer...

Zaterdag 20 mart mocht i weer naar huis om verder aan te sterken. Inmiddels was bekend welke stafylokok het was die me had aangevallen en ik had een aangepaste antibiotica gekregen om die met scherp te gaan beschieten ipv met hagel te blijven schieten. Deze moest ik 14 dagen slikken en daarna 42 dagen een onderhoudsantibiotica blijven slikken.

Het energielevel was nu naar minder dan een derde teruggegaan. Toch liet ik de 3daagse training die ik voor Elcker-Ik in Antwerpen, de oudste volkshogeschool zou geven doorgaan en ja, ik zou 6 mei echt vertrekken naar Kalikalos. Zeker weten? Ik had mijn workshop voor studenten niet goed kunnen voorbereiden, maar dat kon altijd nog verder uitgwerkt worden als ik daar was.

Toen werd mijn pacemaker uitgelzen in het Antonius en zou ik aansluitend met 3 uur tussenpauze de cardioloog spreken. De pacemaker leit zien dat ik vanaf 31 maart constant atrium fibrilleren had. Gek he, de dag na ontslag uit het UMC!

De afspraak met de cardioloog was misgegaan omdat hij op dinsdagen helemaal geen spreekuur houdt!
Mijn situatie voor vetrek naar Griekenland uitleggend ging zijn secretaresse met hem in gesprek. Het antwoord was dat ik toch beter een cardioversie kon laten doen voor ik vertrok.

De moed zonk me enige momenten nu echt in de schoenen....
Moest ik echt nog willen gaan? Alhoewel die CV is niet zo ingrijpend...
De vrijdag voor vertrek (maandag) heeft de CV succesvol plaats gevonden.
De energie kwam weer terug, sprak hij hoopvol.

Nu aangekomen ik Volos na een lange dag dag en een een rit van 5 uur met een 13 jaar oude micra samen met Jock, geniet ik van de temperatur (25 graden) en de zon. Ondertussen lijkt een bronchitis zich toch weer te manifesteren. Voorzichtig zijn met tempverschillen en hopen dat de zon die het weekend weer doorzet me verder zal helpen.


maandag 25 juli 2011

Het hart in Griekenland

Ik heb hier op Kalikalos, nogal vaak uit te leggen hoe het gaat, na de operatie. Als ik uitleg dat ik een groter hart heb dan gemiddeld wordt er instemmend genknikt door iedereen: Yes we know you have...
Dus daarmee de les opnieuw trekkend dat als ik spreek over het lijf dat een groter hart heeft dat de boodschap brengt die ik bedoel.
Als ik zeg dat het goed, gaat kan dat onderbouwd worden door te vertellen dat ik een 3.5 uur durende wandeling heb gemaakt naar de zee. Deze duurt normaal 55 minuten als je rustig doorloopt (naar beneden). Echter als de beschrijving niet meer duidelijk is en er keuzes gemaakt worden op de gok, dan bestaat de kans dat ik een verkeerde route kies die in een omweg resulteert. Zo gezegd zo gedaan... ik was samen met Pat en hij voer blind op mijn eerdere ervaringen en samen lazen we de beschrijving en namen de beslissingen links of rechts etc.
In ieder geval ging het grotendeels naar beneden behalve toen we probeerden terug te keren naar de geasfalteerde weg, die we uiteraard zo veel mogelijk vermeden.
Meer lezen over Kalikalos? Kijk op mijn facebook en/of volg tweets op iseemiles.

donderdag 16 juni 2011

een bijzondere site over het hart!

ik wil iedereen deze website aanbevelen, aangezien hier het hart vanuit een veel breder perspectief wordt benaderd dan ik voor heen hen kunnen vinden: http://www.hartziekte.be/feiten_cijfers_hart.html

maandag 13 juni 2011

Geen hoi roepen voor we over de brug zijn

Na een week te hebben gehad waarbij het hart nauwelijks aandacht vroeg (!) en er voldoende energie was om te wandelen, te fietsen en te gymmen, is het vanaf zaterdag ineens weer helemaal naar beneden het energiepeil.:-)

Ik weet dat ik er niet op kan vertrouwen na eerdere ups en downs. Ik kan met heel veel inspanning een rondje samen met Rini en de hondjes lopen hier in Delfzijl. Dan wel op eigen tempo en Rini moet zich daarbij erg inhouden en af en toe stilstaan.

Gelukkig komt de datum naderbij met de afspraak met de cardioloog. Dus nog even geduld.
Het fenomeen is gewoon, geen energie en het hart slat zich 3x in de rondte.
Als het zo over een maand is, zal de reis naar Griekenland afgeblazen moeten worden.
Maar zover is het nog niet en we wachten nog twee onderzoeken af (ook met de cardiochirurg in juli.
we plukken de dag zoals hij komt:-)
Inmiddels is het gelukt om de diuretica furosemide hier in Delfzijl te krijgen. Ik had daar te weinig pillen van gekregen en te laat ontdekt om ze voor het weekend te bestellen. Gevolg: 3 dagen niet ingenomen. In de middag kon ik ze ophalen en meteen innemen. De acondwandeling ging ineens weer zoasl afgelopen week, heel soepel! Wondermiddel? Ik kwam dit stukje tegen op het internet bij http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/:

Diuretica bij hartfalen

Hartfalen veroorzaakt verschillende symptomen. Die symptomen zijn afhankelijk van welke kant van het hart is aangetast.
Bij linker hartfalen kan het linker hart het bloed uit de longen onvoldoende wegpompen de aorta in. Hierdoor ontstaat congestie in de longen. De hydrostatische druk wordt zo hoog dat het interstitiumvocht onvoldoende wordt geresorbeerd in de vaten. Dit leidt tot oedeem. Longoedeem uit zich in dyspneu (benauwdheid). Dit lijkt erg op de symptomen die ik ondervonden heb tot op heden.
En ook:
Waar wordt Furosemide, Lasiletten of Lasix voor gebruikt? Het wordt gebruikt om in korte tijd vocht uit het lichaam te werken. Vochtafvoer kan nodig zijn bij bijvoorbeeld vocht in de longen (hetgeen zich uit door benauwdheid bij liggen) door een slechte hartfunctie. Dat wordt door deskundigen astma cardiale genoemd (benauwdheidaanvallen doordat het hart niet meer in staat is het bloed uit de longen te pompen).
Dit geeft te denken want ik zie veel overeenkomsten in de reactie op de symptomen. Dus voer voor vragen aan de cardioloog en longspecialist!
Ondertussen ben ik blij dat ik mogelijk mij beter voelend het 64e levensjaar in kan gaan.

woensdag 1 juni 2011

Pacemakers zijn geen peacemakers

23 mei ging het eigenlijk niet meer tijdens de revalidatie gym. De physiotherapeut zag dat en nam contact op met de locale cardioloog (Antonius Overvecht) en adviseerde me via hem naar 1e harthlup Nieuwegein te gaan. Wat er speelt is namelijk dat het hart voortdurend ongeacht insappning of rust op minstens 100 slagen per minuut werkt. En dat put op de lange duur werkelijk uit, want de ademhaling probeert ook aangepast aan de hoge hartslag te werken; resultaat steeds (ook 's nachts buiten adem).

Zo gezegd dus zo gedaan en naar Nieuwegein getogen (autorijden kost weinig inspanning en dat werd wel verantwoord gevonden).  Daar heb ik het probleem uitgelegd en gevraagd of ook de pacemaker kon worden uitgelezen. Bloeddruk en hartslag meten, röntgen foto maken, pacemaker uitlezen en afspraak voor de volgende dag voor een echo resulteerde in een advies van de zaalarts die het in het team besproken had, dat ik een betablokker (metropolol)  en plaspil (Fenumeside) zou krijgen, want het ritme is te hoog en er het hart toonde capaciteits problemen om ook vocht af te voeren (bloed dus).
De echo leverde een bespreking op de volgende dag met een cardioloog die vertelde dat het hart inderdaad weinig capaciteit heeft. Ook vertelde hij me dat de operatie als geslaagd mag worden beschouwd qua klepgedrag. Aortaklep erkt prima en de mitralis klep lekt nauwelijks meer (1 op schaal van 4, dus gelijk aan toen ik net het hartinfarct gehad had).

Voor wat betreft de snelle hartslag die komt zoals eerder gemeld door paces uit de boezem. Wel relatief erg verdacht regelmatig (in vergelijking met vroeger) en steeds zo'n 100 slagen/min.
Dat ontlokte me de vraag of dat door de pacemaker komt? Inderdaad vraagt het lichaam meer dan normaal (net als bij het oplopen van een trap) en gaat de pacemaker naar verhouding meer paces geven. Eigenlijk krijg ik twee verschillende antwoorden over de oorzaak van het hoge ritme.
De boezem die pacet en de pacemaker die pacet. Hij vergeleek de paces vanuit de boezem met fibrilleren (veredeld fibrilleren meen ik me te herinneren).

De medicijnen hielpen leek het eventjes. Veel plassen en lagere frequentie. Vanochtend om zes uur was het weer 110 in bed. De vraag die bij me opkomt is hoe zou het zijn als we die pacemaker eens uitzetten? Mijn hart genereerde via de sinus knoop zo'n 40 paces/min. Dat is te weinig om je lekker bij te voelen in normale situatie. Echter zou ik wel eens willen weten of die paces uit de boezem komen of toch stikum weer van de AV knoop (via de bindel van HIS) die misschien toch weer geleid?

Het echte probleem is dat voor elke vraag ik een afspraak moet maken met de cardioloog of weer naar 1e harthulp moet....

zondag 22 mei 2011

Wisselende beleving hartfunctie

Ik probeer een beter beeld te krijgen op de werking van het hart en de pacemaker. Soms is de hartslag zo onrustig (boezemfibrilleren?) dat ik me afvraag hoe de pacemaker hier mee omgaat. Als ik 's ochtends vroeg op cardio gym begeleid door de fysiotherapeuten dan meten zij (met de hand) een pols van 105. Ik stap daarvoor uit de auto en loop rustig naar de zaal. Geen grote inspanningen. Dat is elke keer zo en tussendoor meten zij ook dezelfde frequentie. Ik voel dat ik bij de oefeningen rustigaan moet doen en dat wordt me door diverse begeleiders steeds verteld.
Ik stap tegenwoordig ook weer af en toe op de fiets. Ook als ik ga wandelen met Cheeta dan voel ik al naar een paar meter of er adem te kort is of niet. Soms wel en soms ook niet. Ook als ik rustig thuis zit te lezen of TV te kijken dan ben ik soms de hele tijd buiten adem en soms ineens niet meer.

Ik vraag me af of deze verschillende, ik noem het maar stadia van het hart, iets te maken hebben met een interactie bij fibrilleren en het pacen van de pacemaker?

Vragen komen op of de pacemaker (nog) wel goed staat ingesteld voor de situatie zoals die zich nu voordoet? Een controle na 2.5 maand is dan misschien toch wat lang. Dus gaan we morgen maar eens bellen met het ziekenhuis.

Het is erg prettig, die momenten waarbij het lichaam goed aanvoelt en me niet doet herinneren aan de ingreep! Die zijn er ook, die momenten en daar ben ik erg blij mee.
So far,  so good.

vrijdag 6 mei 2011

Ups & Downs

Als het de ene dag lekker gaat, het hart of kortademigheid weinig of geen aandacht vragen, dan komt er een soort  verwachting dat het de volgende dag ook zo zal zijn of zelfs beter.
Ik moet er aan wennen dat dat niet vanzelf sprekend is. Momenteel heb ik snel last van kortademigheid en de hartslagmeter die ik nu af en toe omdoe voor  het gaan lopen, geeft aan wanneer de frequentie ineens erg hoog (rond de 120) wordt of erg laag (rond de zestig). Dat fluctueert nogal. Daarnaast zie ik ook gemiste hartslagen wat duidt op een mogelijke fibrillatie.Dat het hart af en toe fibrilleert is duidelijk. Soms wordt ik er wakker van of overdag wordt ik bij inspanning kortademig.

Tja, pas na 3 a 4 maanden kan duidelijk worden wat het resultaat van de ingreep is, qua fibrilleren en qua capaciteit. De eject fractie was in ieder  geval de laatste keer 35% (63% is normaal voor iemand van mijn leeftijd). Die zou mogelijkerwijs iets beter geworden kunnen zijn na de reparatie van de Mitralisklep.

Dus heel heel langzaam en geen verwachtingen hebben. Ik heb  vandaag twee gesprekken gehad met twee vrienden die ook een zwaar traject hebben gehad of dat nog gaande is. En ach als ik dat zo vergelijk heb ik een makkie.....

Geduld is weer mijn uitdaging en leerweg. Ambities? Ja, die was ik al weer op een rij aan het zetten....
Even maar laten liggen en gewoon day by day er voor gaan en genieten.