zaterdag 30 april 2011

Andere pijntjes leiden af

Vanaf dinsdag nacht kreeg ik weer last van een oudere kwaal; buikpijn door diverticulitis (uitstulpingen aan de dikke darm; lees symptomen en mogelijke behandeling door op de link te klikken).

Eigen schuld dikke bult, dat ik hier nu last van heb. Zoals Nisargadatta zo mooi verwoord: Pleisure brings us to sleep, pain wakes me up; if I do not want to suffer.... vul zelf maar in. Elke keer wordt ik er weer met m'n neus op geduwd; een harde waarheid.

Ik was dus onachtzaam met wat ik at (niet strikt koolhydraatarm volgens het SC dieet; "ja, het was Pasen met lekker Paasbrood etc.") en ik had een paar dagen de stoelgang even uit het oog verloren.
Dus gevolg, hevige buikpijn en 37.9 verhoging die aanvoelde als hogere koorts (koud en rillerig).
Lopen was er even niet bij, want dat deed te veel pijn. Dus op helder vloeibaar dieet en rusten.
Opmerkelijk is dat het ene pijntje de aandacht volledig weet op te eisen en daarmee weghaalt bij het andere (genezing van het gehechte borstbeen), waardoor die geen aandacht meer krijgt.

Het gevecht om aandacht van diverse ontevreden lichaamsonderdelen vindt trouwens altijd plaats en ook daar is goed bestuur van groot belang.

Gelukkig is de pijn inmiddels gezakt (was vrijdag al dragelijker geworden, waardoor ik weer actiever kon worden). Nu is het nog niet helemaal weg, maar wel voldoende om weer te kunnen wandelen.

Volgende week maandag ochtend op de fiets om te testen wat m'n conditie is.. Daarna intake voor fysio revalidatie programma. Ben benieuwd wat daar uit de bus komt.

zaterdag 23 april 2011

Verwondering!

Hoe snel kan zich ineens ontwikkeling van herstel van bepaalde functies zich voordoen!
De uitslag van de checkup controle van de operatie afgelopen dinsdag was positief. Zoals dokter Breet vermeldde "was mijn hartslag als die van een meid van 18". Dus mijn eigen metingen met het oude Philips bloeddrukmetertje was niet geheel betrouwbaar. De oorzaak daavan werd ook duidelijk. Ik heb dus nog last van boezem fibrilleren. De onregelmatige hartslag geeft een onbetrouwbaar meetresultaat van de bloeddruk. Dat was me al opgevallen dat bij de metingen de spreiding dusdanig was, dat ik niet meer wist welke meting ik moest betrouwen en dat een gemiddelde ook niet een uitgangspunt was.
Kortom ze was in het geheel tevreden en mijn observeringen over de kortademigheid en verminderde capaciteit waren terug te brengen naar het fibrilleren. Wel maakte de ECG duidelijk dat de pacemaker bij fibrilleren de frequentie van de hartslag opschroefde. waardoor in rust (op bed) ik wel boven de 100 kon meten. Dat maakt dat ik toch soms wakker wordt van de drukte die in de motorkamer bestaat.

Vandaag heb ik een vergadering in Leiden (via NS bereikt) van Wheels4all bedrijfskring mogen bijwonen. Opmerkelijk ws voordat ik er heen ging ik een rondje met Cheeta deed en bleek dat ik dat ineens in 30 minuten kon (gisteren nog een heel uur!). Gek was dat de benen gewoon met een normaal tempo liepen terwijl de ademhaling rustig bleef! Sterker nog ik deed er helemaal geen moeite voor. Voorheen had ik diverse keren getracht het tempo op te voeren en de benen deden het niet of maar heel kort. Opmerkelijk is dus dat er iets is veranderd in het systeem (of als je het zuiver beschuwt kan ook mijn waarneming veranderd zijn.. alleen is er gelukkig een klokje dat meet en voor mij vrij objectief is).

Ik sta dus weer verbaasd hoe zo'n dag passert alsof ik weer terug ben in mijn oude patroon, van een dagindeling met reizen, vergaderen, weer reizen en dan rustig in de tuin uitblazen en daarna op verzoek van Hanke helpen met eten koken. Ik kan me alleen verbazen hoe het mogelijk is dat nu het precies een maand geleden is dat ik rond deze tijd uit de narcose wakker werd en mijn borstkas en hart volledig opgesneden was, vaten en klep vervangen en de mitralis klep gerepareerd geleidingsbanen ge abblateerd. Kortom in Jip & Janneke termen is de motorkap weer gesloten is de waterslang vervangen, zijn de kleppen vervangen en gereviseerd en een nieuwe elektrische bedrading is aangelegd met nieuwe accu.  En de auto startte weer (na afkoppeling hart-long machine)!

Als k het nie zelf meegemaakt zou hebben zou ik het haast niet kunnen geloven.
Voor mij is dit een signaal (ik bedoel deze progressie) om nu weer alles te herijken en te besluiten wat ik werkelijk weer wil oppakken en waar ik de focus op wil richten de komende 10-12 jaar voordat de zaak weer vervangen moet worden (pacemaker en klep).

Dit is geen second chance, dit is dus mijn "third chance"! Het luieren (nou ja het rusten) in de zon en het wandelen en genieten van het leven zou ik weer kunnen gaan opvatten als een tijdverspilling,  in gedachten houdend wat ik nog wil bereiken in de komende periode.

Dat vind ik lastig, hiermee om te gaan. De spanning tussen mijn ambitie nu het weer binnen de mogelijkheden gaat vallen en waar de aandacht dan op gericht zou kunnen worden.

De macht die uitgaat van het creatieve deel in mij, de wens om de geest te kunnen blijven observeren, er te zijn voor ons gezin, voor mijn vrienden en familie en voor mijn idealen. Een hele klus om deze smurfen allemaal leiding te geven.

Met deze overweging en het besef dat niets dat bestaat op zich bestaat, maar alleen in de context van zijn/haar omgeving en daarmee de brug slaat die alles met elkaar verbindt, dat ik niet meer hoef te worden dat alles wat er zou kunnen zijn er al is, is een hele geruststelling.

maandag 18 april 2011

voetje voor voetje....

Goh, dat lopen gaat nog niet echt snel! Ik doe een uur over waar ik normaal een half uur over doe samen met Cheeta die het het maar niets vindt zo langzaam en dan ook geen stokken echt ver inde bosjes gooien....
Geduld dus. Gelukkig gaat de ademhaling steeds beter en het weer werkt ook mee!
Gek is dat de dagen toch voorbij vliegen. Naast TV programma's die ik interessant vind (kennen jullie de zender "Goed TV?" en ook films die David voor me op een mediaplayer heeft gezet, kluisteren me vaak aan de buis.
Nu ben ik me aan het verheugen op een maandje Kalikalos eind juli. De tickets heeft Hanke voor me geboekt en nu ga ik me voorbereiden om een goedkope 2e hands filmcamera te vinden waar je een losse microfoon bij kunt gebruiken. Daarmee gaan we (ook de kids) elkaar interviewen en later monteren tot een reportage. Dit is een onderdeel van het family program (www.kalikalos.com) wat we samen met Dorota en Steven gaan verzorgen. En, ja, natuurlijk is sociocratie daar onderdeel van om dat spelenderwijs te leren toepassen.
Nu even kijken of die bloeddruk echt de neiging heeft om hoger te worden. Mijn oude bloeddrukmetertje geeft nogal wat variantie in de metingen zodat ik niet weet of ze betrouwbaar zijn. Even bellen met de nurse practitioner en om raad vragen.

O ja, ik heb eerder gezegd dat bezoek op dat moment nog niet zo welkom was, dat is inmiddels wel veranderd! Nu ik minder hoestbuien heb en meer ademis de kans op genante geluiden minder groot en kan ik ook beter een dialoog voeren. Dus overdag is er nu wel ruimte voor wie zin heeft en kan om even bij te praten, ik zal gezellig vinden!

vrijdag 15 april 2011

Eerste controles

Vandaag ben ik op controle geweest bij de longpoli van het Diak en bij de wondpoli van het radiometrisch technische afdeling van het Antonius. De laatste controleerde of de pacemaker goed geïmplanteerd was en bij de longpoli werd de capaciteit van de longen gemeten (nog oppervlakkig omdat een blaastest te veel druk zou geven met risico voor het borstbeen. In die test was te zien en ook via stethoscoop te beluitseren dat er non enige irritatie was in de longen en dat kan ik beamen. Echter niet van dien aard dat het andere of meer medicatie behoefde.

De pacemaker was goed gehecht en geen wondvochtvorming. Ik werd eraan herinnerd dat deze Medtronic Pacemaker ook MRI scans kan doorstaan. Alleen moet ik hem "even" voor de scan laten herprogrammeren en naderhand weer terug laten zetten.  Afijn, wellicht een geruststelling dat ook hier weer de technologie een stapje verder is.  Op de poster die in de behandelkamer hing zag ik dat de pacemaker op vele plaatsen kan worden geïmplanteerd! Ik dacht eerst alleen links of rechts onder het jukbeen, maar ook op de buik of rug etc. Mijn vraag was wanneer gekozen werd voor andere plaatsen, werd beantwoord, als je bijvoorbeeld een bepaald beroep hebt waar hij niet handig zou zitten of een bepaalde sport beoefent. Dus als top volleybal speler was de rug wellicht een betere plek.... Dat heeft de cardioloog me niet even gevraagd van te voren, waar ik hem wil hebben... Nu moet ik hem dus laten verplaatsen?! Toch niet wakker genoeg geweest met vragen stellen alvorens de impkantatie begon.
Mijn grootste zorg is is voorlopig dat hij niet het poortje bij de Hema activeert, waardoor ik als perendief (of beter gezegd als dief van de wel bekende wekkertjes van de Hema) moet laten zien via mijn (credit)kaartje dat ik een pacemaker heb en niet een tas vol met gestolen goed naar buiten probeer te smokkelen...

Gisteren de hele dag non-stop in touw geweest met 2X Cheeta uitlaten en boodschappen doen. Vandaag met ziekenhuisbezoeken (heel vriendelijk door Roderick rondgereden) toch iets vermoeider toen ik vanavond nog even met Florieke naar de bib ging een dvdtje terug brengen. Dus weer even voet van het gaspedaal in het weekend...

maandag 11 april 2011

Lopen is heerlijk

Na een slechte zaterdagnacht en een oververmoeid gevoel (als ik me zondag een cijfer moest geven was dat de helft van toen ik net ontslagen was).

Zondag voor het eerst een stukje gelopen samen mt David. Heen en terug naar het bankje bij de ingang van het bos. Net mooi om weer even te wennen. Vandaag maandag ook weer gelopen met Petra nu een klein rondje in het bos met Cheeta erbij. 's Middags een wat kleiner stukje weer naar het bankje en terug, want het begon al flink af te koelen.Afijn die bene doen hun werk wel, de ademhaling blijft redelijk binnen de grenzen en de pacemaker zal ongetwijfeld de juiste hartslag erbij bedenk die optimaal is.

Dat bewegen ervaar als essentieel voor m'n ademhaling en maakt dat de periodes tussen het hoesten langer worden. Ook de nacht kon ik zo waar doorhalen zonder de hele nacht naar de radio te luisteren.
Muziek heeft sowieso een helende werking op het systeem (sinds mijn jeugd maak ik daar gebruik van) en ten tweede zorgt hij ervoor dat ik niet het gerommel in de longen hoor wat de prikkel om het weg te hoesten doet afnemen. Niet 100% want als het echt moet wordt er wel het nodige opgehoest.

Morgen eerst weer bloed laten prikken, of de IR waarde nog tussen de 4 en 3 zit. Als het goed is kom ik daar ooit van af, het gebruik van Sintrom (acenocoumarol). Dan geeft de biologische klep zijn voordelen, afgezien dat hij niet niet hoorbaar is.

Heel veel telefoontjes vandaag gehad. Nog te vroeg voor bezoek op dit moment, ademen kan nog wat beter en de blafhoest is heel indringend en ook onsmakelijk voor de toehoorder.

Ik vraag me af hoe ik mijn waarneming in het ziekenhuis kan vervolgen op deze blog? Een geheel nieuwe thread maken?

vrijdag 8 april 2011

Zwakke adem

Helaas is mijn ademhaling weer parten gaan spelen en ik hoest me dag en nacht te pletter, steeds knijpend in mijn Sterna protector (die het borstbeen bijeen houdt). Dit is wat ik niet voorzien heb dat de ademhaling zo tergu zou vallen. Spreken gaat me moeilijk af, dus is het goed te zorgen dat er niets uit mijn keel komt aan worden; zo min mogelijk. Ik hoop dat is ik begin met wandelen dat het dan weer beter gaat met de capaciteit en met name de prikkeling. Hanke heeft last minute slaaptabletten via de huisarts gehaald en hoop vannacht wel even ontspannen onder zeil te gaan.

maandag 4 april 2011

Thuis en dankwoord

"Als het pilletje tegen de hoofdpijn goed gewerkt heeft, ben ik al weer snel vergeten dat ik ooit hoofdpijn heb gehad of gekend...". Daarmee wil ik zeggen dat ik sta te popelen om weer meer op te pakken dan ik geacht wordt te doen (week binnenblijven vanwege vatbaarheid, niet fietsen, niet tillen, voorzichtig wandelingetje, etc. etc.). Dat popelen moet ik dus ik even diep wegstoppen om niet in valkuilen te stappen die me een aantal weken terugwerpen, zoals een gescheurd borstbeen, of een extra ontsteking over de eerdere heen.  Deze eerste week wordt ik ook niet geacht onbewaakt thuis te blijven en dus heeft Hanke een rooster gemaakt waarin zij, Petra, David en Florieke een rol spelen. Ik kan me dan wel "het mannetje voelen" maar het loodgieterswerk is nog niet beproefd op een druk van 10 atmosfeer en het samenspel tussen inspanning, medicatie luister heel nauw.

Lieve familie, alle vrienden en Hanke in het bijzonder,

Ik ben dankbaar en heel blij dat ik er weer zo "bij zit en sta" zoals het nu gaat!
Dit was nooit mogelijk geweest zonder alle ondersteuning, opvang, zorg bezoek, belletjes, briefkaarten, wensen, gebeden in vele vormen en de opvang vanuit het thuisfront. Daarin heeft Hanke de hoofdrol gespeeld samen met Florieke en Petra. De zorg, het organiseren van opvang voor allen, eten, bezoeken, en natuurlijk ook de baan op de achtergrond waar ze aan haar trekken.
 
Mijn dankbaarheid strekt zich veel verder uit:
Dankbaar aan de medische wetenschap, de technologische ontwikkelingen (zonder pacemaker was het een hopeloze zaak na operatie geweest), aan alle samenwerkende zorgzame verpleegkundigen, artsen, specialisten, medepatiënten en ik doe onrecht aan allen door aan een opsomming te beginnen.

Is het niet erg gemakkelijk om zo met dankbaarheid te "strooien"?
Ik heb het laatste decennium geleerd om mij gemakkelijker te uiten mbt wat in mij leeft en ook gevoelend en behoeften een beetje leren onderscheiden. Ik zou het zeker niet gemakkelijk willen noemen. Wel helpt het me te bevrijden van wat ik vroeger als schuldgevoel ervoer, omdat ik ook heb leren te ontvangen, ook dat is nog steeds een leerweg voor me.

Ik wil graag delen waar dankbaarheid in bovengenoemde context "bij mij zit" en wat het voor mij betekent.
Het proces wat doorlopen is, van constatering van voor mij iets vaags waardoor het hart het ineens minder deed dan voorheen (ook na enige tijd gerevalideerd te zijn van het vorige infarct) door een cardioloog tot een traject waar ik uiteindelijk met volledig consent én overgave in kon stappen.

Toen mij duidelijk werd dat de toestand van de Aorta, de aortaklep en de Mitralisklep en de elektrische geleiding van de pace niet waren wat het zou moeten en zijn en nog steeds verder achteruit gingen, heeft de voorlichting vanuit het Antonius mij zoveel ondersteuning bij de beeldvorming gegeven dat ik besloot om het risico te nemen. Ja, er was (en is nog steeds) een risico van ongeveer 5% dat er iets mis zou gaan. Ik heb voor mijzelf dat risico ingecalculeerd (klikt stoer, he) wat resulteerde dat ik in gedachten en ook hardop afscheid heb genomen van de mijn omgeving. Was er dan geen angst? Was er geen twijfel? Het antwoord is heel eenvoudig, nee. Ik leef een groot deel van de tijd in het besef dat alles met elkaar in verbinding staat (veel zichtbaar en ook onzichtbaar). Dat maakt het eenvoudiger voor me. Als ik (zoals vroeger) meer in een wereld van afgescheidenheid had geleefd, dan was er nog iets te "verliezen". Begrijp me goed dat, als het mis was gegaan dan had ik zeker ook nu betreurd dat ik er niet meer kon zijn voor degenen die achter zouden kunnen blijven. Maar door het wegvallen van oordelen, labels, voor- en afkeuren en me te verbinden met een, ik noem het maar gemakshalve mijn oorspronkelijke universele natuur, geeft me dat kracht, richting en ondersteuning.

Dit maakte het mogelijk om het proces van vlak voor de narcose tot nu aan toe te doorlopen.
Mede daardoor zag ik op het moment van  terugkomst uit de narcose helder wat ik ook heel kort zag voor het bewustzijn zich terugtrok. Ik ging de narcose in onder het resitereren van een shloka uit de Bṛhadāraṇyaka Upanishad.  De tijd was niet lang genoeg om er mee te eindigen (dit in plaats van tot 10 te tellen wat gebruikelijk is).

Op het moment van ontwaken, om 01,45 uur ervoer ik dat als een geboorte.
Er was wel de herinnering dat ik een operatie zou krijgen, niet de ervaring dat ik hem al achter de rug had. Ik kon niet spreken (door de tube voor beademing), wel m'n hand bewegen en vooral me gewaar zijn van het toezien zonder benoemen. Deze toestand duurde voort tot de ochtendploeg binnen kwam om iedereen op de Intensive Care van voedsel te voorzien (voorzover toegestaan).

Op dat moment ging de tube eruit en kon ik weer "Hello World" zeggen (een voor programmeurs onder ons niet onbekende tekst die hun eerste programmaatje in C schreven wat deze tekst liet zien op een display).

Daarna ging ik het traject in van 7 dagen die ik als zeer leerzaam en ook zwaar zou willen noemen en waar ik onmiskenbare herkenningsmomenten zag zoals beschreven in het scheppingsverhaal.
Wat ik hierna verder zal neerschrijven is niet bedacht of gefantaseerd, althans zo heb ik het niet ervaren, wel doorleefd. Mogelijk dat je dit toeschrijft aan een te hoog opium gehalte; ter geruststelling, ik heb maar kort opiaten gehad de eerste dag en daarna niet meer....

Wordt vervolgd.

zaterdag 2 april 2011

Draadjes zijn er uit, dus als er niks raars gebeurt, haal ik Emile morgen op.

vrijdag 1 april 2011

Helaas is vandaag het bloed te dun om de draadjes van de externe pacemaker er uit te halen. Dus morgen weer meten en normaal gesproken is het dan wel goed en mogen ze er wel uit. Daarna moet Emile nog een dag in het ziekenhuis blijven, dus we rekenen nu op zondag naar huis.